EN MI CASA HUBO UN TERREMOTO
Y A PARTIR DE ALLI, TODO CAMBIO...
PERO HUBO ALGO QUE SIEMPRE EXISTIO EN MI FAMILIA, EL GRAN AMOR DE MIS HERMANOS Y MIS PADRES.
LO SENTI DESDE QUE NACI, HA SIDO UNA CONSTANTE QUE HA PERMITIDO CRECER, CON UN CORAZON LLENO DE ALEGRIA.
AL LLEGAR A MI CASA ENCONTRE UN HERMANO CARIÑOSO, PREOCUPADO Y DESEOSO DE INCORPORARME A SUS JUEGOS Y SU MUNDO INFANTIL, EL TENIA 5 AÑOS CUANDO NACI.
MI CRECIMIENTO FUE MAS LENTO QUE LOS NIÑOS DE MI EDAD, HABIA NACIDO CON MENOS DE 8 MESES DE GESTACION Y ME COSTO UN PAR DE AÑOS NIVELAR MI PESO Y ESTATURA.
TUVE MIS PERIODOS DE FLACUCHENTA Y RELLENITA, EN REALIDAD NO PUEDO SABER SI YA SE ESTABA VISLUMBRANDO ALGUNA CONDICION ANORMAL, MI PEDIATRA Y MIS PADRES CREIAN, SUPONGO, QUE EL HABER NACIDO PREMATURA, ERA LA RESPUESTA A MI CONDICION DE CHICA MENUDITA.
Y MIS PRIMEROS AÑOS PASARON RAPIDO, MIS PADRES ME MATRICULARON EN UN TALLER ARTISTICO Y EMPECE DESDE CHIQUITA A RELACIONARME CON NIÑOS DE MI EDAD.
Y A LOS 5 AÑOS MI VIDA CAMBIO, LA APARICION DE MI DIABETES MELLITUS TIPO 1, TRASNFORMO TODAS MIS RUTINAS Y LA DE MI FAMILIA, TODAVIA RECUERDO LOS CAMBIOS QUE ESTABAN EXPERIMENTANDO MIS HABITOS, DESDE LOS MAS BASICOS... UN DESEO ENORME DE ORINAR A CADA RATO, UNA LOCURA POR BEBER AGUA, CUANDO IBAMOS EN EL AUTO Y LE PEDIA A MI PAPA QUE QUERIA HACER PIPI, EL BUSCABA INMEDIATAMENTE EL LUGAR MAS APROPIADO, PARA DETERNERSE, NO SIEMPRE SE PODIA, EN LA CALLE, EN LA ALAMEDA, CAMINO A LA CASA, DONDE ME PILLABAN LAS GANAS, TODO INDICABA QUE ALGO PASABA, LA PEDIATRA PENSABA QUE ERA ALGUNA INFECCION URINARIA, ADEMAS ERA INVIERNO, MEDIO SANTIAGO SUFRIA EL ATAQUE DEL VIRUS SINCICIAL, YO TAMBIEN ESTABA ENFERMA, MUY AGRIPADA, TENIA FIEBRE.
AHORA YA SE QUE UNA SITUACION COMO ESA, ES CALDO DE CULTIVO PARA GATILLAR ALGUNA ENFERMEDAD DE LA CUAL HAY CIERTA PREDISPOSICION. YO LO ERA.
AHORA LA VIDA SE HA AJUSTADO, TODOS HEMOS APRENDIDO.
MI HERMANO APRENDIO A MEDIRME LA GLICEMIA INCLUSO A INYECTARME INSULINA Y CUANDO APRENDIO TENIA SOLO 10 AÑOS.
MIS PADRES DICEN QUE YO SOY MUY MADURA, ME VEN TAN AGRANDADA QUE SUPONGO QUE SERA ASI, APRENDI A CONOCER LOS ALIMENTOS QUE ME AFECTAN Y AQUELLOS QUE NO INCIDEN EN MIS NIVELES DE GLICEMIA, HA SIDO MUY IMPORTANTE EL APOYO DEL HOSPITAL SAN BORJA ARRIARAN, SIENTO QUE HAN SIDO UN GRAN APOYO PARA MI Y MI FAMILIA.
OTROS AMIGOS DESCONOCIDOS ME HAN ABIERTO SUS PUERTAS, GENTE ANÓNIMA PERO CON EXPERIENCIAS SIMILARES.
PRIMERO FUE LA FUNDACION DIABETES JUVENIL DE CHILE
fdj@diabeteschile.cl
ME LLAMARON A LA CASA, ME ENVIARON EMAIL Y HASTA ME VISITO UNA MAMA CON SU HIJA PARA DARME ALIENTO Y EXPLICARME LO QUE ESTABAMOS VIVIENDO EN CASA, ME CONTARON SU EXPERIENCIA, ME DIJERON QUE LA DISCIPLINA Y EL CONOCIMIENTO DE ALGUNAS PAUTAS BASICAS ME PODRIAN DAR UNA CALIDAD DE VIDA IGUAL A LOS QUE NO SUFRIAN ESTA CONDICION DE DIABETICO.
DEBO AGRADECER SU CARIÑO, TAN DESINTERESADO.
LA VIDA SE ABRE PASO DIA A DIA CON NUEVOS DESAFIOS
TENIAMOS QUE APRENDER MUCHAS COSAS RAPIDAMENTE, MEMORIZAR DATOS, CIFRAS, DISPONER DE UN LIBRO-REGISTRO DE MIS GLICEMIAS, CONOCER INSTRUMENTOS QUE NUNCA HABIAMOS VISTO, APRENDER A LEERLOS, COMPRAR BOLSAS DE ALGODON POR MONTONES, LEER LAS INSTRUCCIONES DE CADA UNO DE LOS ALIMENTOS QUE EXISTEN EN EL SUPERMERCADO, NO SOLO LOS QUE FRECUENTEMENTE COMPRABAMOS, SINO OTROS QUE EMPEZARON A SER NUEVOS EN MI DIETA DIARIA.
PERO TAMBIEN TENIAMOS QUE APRENDER A INTERPRETAR LOS DATOS Y PROYECTARLOS PARA PREVEER A QUE NOS PODIA CONDUCIR.
A CONOCER CUANTO AFECTABA TAL O CUAL ALIMENTO Y COMO REACCIONABA MI ORGANISMO, DE UNA NIÑA DE 5 AÑOS, SU INGESTION.
EMPEZAMOS A DEVORAR INTERNET
MI PADRE SE ENCONTRO CON UNA COMUNIDAD DE PADRES QUE TENIAN SUS HIJOS DIABETICOS
http://www.mihijotienediabetes.cl
ESTE GRUPO FUE DE GRAN AYUDA, NOS DIO UNA MIRADA TRANQUILIZADORA, SERENA Y DESMITIFICADORA, QUE SIN PERDER SU ESTRUCTURA TECNICO Y PROFESIONAL, DESCUBRIAMOS QUE SUS INTEGRANTES SE RELACIONABAN CON UNA GRAN TERNURA Y SENTIDO DE SOLIDARIDAD, ERA CLARO QUE SE TRATABA DE PADRES Y MADRES QUE CON MUCHO CARIÑO Y AMOR INTERCAMBIABAN EXPERIENCIAS COMUNES.
EL CONTENDO DE ESTA COMUNIDAD ES EL AMOR POR SUS HIJOS.
MI PADRE NO SE SINTIO SOLO, EL CONOCERLOS Y FORMAR PARTE DE ELLOS LE EMOCIONO, PARECE QUE EN ESTAS SITUACIONES EXTREMAS QUEDA DIÁFANO EL SENTIDO DEL ROL DE PADRES.
HAY EN ESTE GRUPO DE "PADRES", MADRES INMENSAS, DE ESTATURA CASI HEROICA, UNA DE ELLAS:
MARIANA VIVAR
MAMA DE CAMILA DE 15 AÑOS Y ANDRESITO DE 3 AÑOS DIAGNOSTICADO EL 28/07/2003
mvivar@mihijotienediabetes.cl
OTRA ALIADA DE ESTE EQUIPO ES:
JESSICA GIMPEL
MAMA DE LUCAS DE 12 AÑOS CON DM1 DESDE JULIO/2003.
jessica.gimpel@gmail.com
AMBAS MADONAS ESTUDIAN, MEDITAN, RESPONDEN Y SE ESTREMECEN CON LOS CIENTOS DE VIVENCIAS QUE RECIBEN, NO SOLO ESTAN CABALMENTE INFORMADAS, SINO QUE, COMO ABEJAS REINA PROTEGEN A SU COMUNIDAD DE UNA SOCIEDAD DISCRIMINATORIA E IGNORANTE QUE MIRA INDIFERENTE A SUS HIJOS DIABETICOS.
MI PADRE EN SU INCANSABLE BUSQUEDA POR ENCONTRAR LA PANACEA, COMO SI AL NAVEGAR POR LOS CONFINES DEL CIBERESPACIO PUDIERA SER EL PRIMER TESTIGO DEL DESCUBRIMIENTO CIENTIFICO, DE ULTIMO MINUTO, DEL FIN DE LA ENFERMEDAD, HA HALLADO CIENTOS DE LINKS QUE INVESTIGAN Y DAN APORTE A PERSONAS DIABETICAS, ESTUDIOS DE LOS PRINCIPALES CENTROS DE INVESTIGACION, HASTA PEQUEÑOS APUNTES DE REVISTAS Y PERIODICOS RELATIVOS A LA SALUD.
ALGUNOS SON:
Recursos en Español:
Sociedad Española de Diabetes
http://www.sediabetes.org
Sociedad Española de Endocrinologia y Nutricion
http://www.seenweb.org
Página oficial de la Federación Española de Asociaciones de Educadores en Diabetes (FEAED)
http://www.feaed.org
Federación de diabéticos españoles
http://www.federaciondiabetes.org
Asociación de diabéticos de Madrid
http://www.ademadrid.com
Asociación de diabéticos de Zaragoza
http://www.adezaragoza.org
Asociacion Latinoamericana de Diabetes (ALAD)
http://www.pitt.edu/~iml1/diabetes/ALAD.html
Federación argentina de Diabetes
http://www.fad.org.ar
Sociedad Argentina de Diabetes
http://www.diabetes.org.ar
Asociación para la Formación y Ayuda al Diabético
http://www.afad.org
Recursos en Inglés:
National Institute of Diabetes, Digestive and Kidney Diseases
http://www.niddk.nih.gov
The Juvenile Diabetes Foundation International
http://www.jdf.org
International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes
http://www.ispad.org
International Diabetes Federation
http://www.idf.org
American Diabetes Association
http://www.diabetes.org
Canadian Diabetes Association
http://www.diabetes.ca
Juvenile Diabetes Foundation Australia
http://www.jdfa.org.au
British Diabetic Association
http://www.diabetes.org.uk
OMS
http://www.who.int/ncd/dia/index.htm
American Association of Diabetes Educators
http://www.aadenet.org
CDC Diabetes Public Health Resource
http://www.cdc.gov/diabetes
European Association for Study of Diabetes (EASD)
http://www.uni-duesseldorf.de/WWW/EASD
The Islet Foundation
http://www.islet.org
Centros de Investigación sobre Diabetes
Recursos en Inglés:
Joslin Diabetes Center
http://www.joslin.org
The Whittier Institute for Diabetes
http://www.scrippshealth.org/whittier
Diabetes and Endocrinology Research Center
http://uiderc.icva.gov
Barbara Davis Center for Childhood Diabetes
http://www.uchsc.edu/misc/diabetes/bdc.html
Revistas dedicadas a la diabetes
Recursos en Inglés:
Diabetes
http://www.diabetes.org/Diabetes
Diabetes Care
http://www.diabetes.org/DiabetesCare
Clinical Diabetes
http://www.diabetes.org/ClinicalDiabetes
Diabetes Reviews
http://www.diabetes.org/DiabetesReviews
Diabetologia
http://link.springer.de/link/service/journals/00125/index.htm
Current Opinion in Endocrinology & Diabetes
http://www.chapmanhall.com/ed/default.html
Otras páginas sobre diabetes
Recursos en Español:
Grupo Diabetes de la Sociedad Andaluza de Medicina Familiar y Comunitaria
http://www.cica.es/aliens/samfyc
Controla tu Diabetes si Puedes
http://www.cop.es/colegiados/NO0284/index.html
Fundación para la diabetes
http://www.fundaciondiabetes.org
New York Online Access to Health (NOAH)
http://www.noah-health.org/spanish/illness/diabetes/spdiabetes.html
Diabetes y Más
http://www.diabetesymas.com
Clínica diabetológica
http://www.clinidiabet.com
AulaDiabetes
http ://usuarios.lycos.es/educadiabetes
Anillo Hispano de la Diabetes
http ://www.saludlatina.com/diabetes
Recursos en Inglés:
Diabetes123 and Children with Diabetes
http ://www.childrenwithdiabetes.com
Diabetes.com
http ://www.diabetes.com
Diabetes Monitor
http ://www.diabetesmonitor.com
Yahoo - Diabetes
http ://dir.yahoo.com/health/diseases_and_conditions/diabetes
Medline Plus- Diabetes
http ://www.nlm.nih.gov/medlineplus/diabetes.html
Industrias farmacéuticas relacionadas con la diabetes
Aventis
http://www.aventis.com
Bayer
http://www.bayer.de
Canderel (Patrocinador de diabetesjuvenil.com)
http://www.canderel.es
Disetronic
http://www.disetronic.com
Lifescan (Patrocinador de diabetesjuvenil.com)
http://www.lifescanes.com
Lilly (Patrocinador de diabetesjuvenil.com)
http://www.lilly.es
Medisense
http://www.medisense.com
Menarini
http://www.menarinidiag.es
Minimed Igarmed (Patrocinador de diabetesjuvenil.com)
http://www.minimed.com
Novartis
http://www.novartis.es
Novo Nordisk
http://www.novonordisk.com
Roche
http://www.roche.es
http:/www.diabetesjuvenil.com
http://www.childrenwithdiabetes.com/es/
ETC, ETC....
AHORA VIVO PLENAMENTE, HEMOS APRENDIDO MUCHO Y SEGUIREMOS HACIÉNDOLO, PERO NADA NI NADIE VA ESTROPEAR LA FIESTA QUE ES MI VIDA JUNTO A LOS QUE AMO Y ME AMAN.
QUIERO COMPARTIR CON USTEDES MIS VIVENCIAS EN ESTAS PAGINAS, LO BUENO Y LO MALO, Y ESPERO MOSTRALES MILLONES DE FOTOS DE COMO VOY CRECIENDO Y SOBRELLEVANDO ESTA CONDICION DE INSULINO DEPEDIENTE.
ME ENCANTARIA SABER TAMBIEN DE OTROS NIÑOS QUE VIVEN COMO YO, PARA QUE COMPARTAMOS NUESTROS SUEÑOS, NUESTRAS EXPERIENCIAS, NUESTRA ALEGRIA DE VIVIR FELICES, TAMBIEN DE LOS PROBLEMAS QUE PODAMOS ENFRENTAR, QUE NOS CONTEMOS TODO ACERCA DE NUESTRA ENFERMEDAD PARA PODER AYUDARNOS MUTUAMENTE.
ENVIENME FOTOS, MUCHAS FOTOS Y LE PROMETO QUE SERA UN LUGAR DE ENCUENTROS DE NIÑOS Y NIÑAS QUE CRECEMOS SIN COMPLEJOS Y CON LA ESPERANZA DE SER CADA DIA MEJORES Y LUCHAR TODOS LOS DIAS, EN TODOS LOS PLANOS CONTRA LA DISCRIMINACION DE TODO TIPO.
VIVA EL ARCO IRIS CON TODOS LOS COLORES DE LA DIVERSIDAD SIN NINGUNA EXCLUSION.
HOY, 26 DE NOVIEMBRE DEL 2005 ME FUI DE MADRE, FUI A VALPARAISO A SALUDAR A MI HERMANA CAMILA POR SU CUMPLEAÑOS Y POR UN ARREBATO DE FRUTILLAS, MI PAPA TUVO QUE LLEVARME DE URGENCIA AL HOSPITAL VAN BUREN, ME INDIGESTE Y VOMITE HASTA EL APELLIDO, DEBI SENTIRME MUY MAL QUE LE PEDI A MI PAPA QUE ME LLEVARA AL HOSPITAL, CUESTION QUE JURE NO VISITARIA NUNCA MAS DESPUES QUE DEBUTE DE DIABETES, PERO ASI UNO APRENDE QUE NO DEBE DECIR DE ESTA AGUA NO BEBERE, AL FINAL YO LE PEDI QUE ME LLEVARA, ESTUVE HOSPITALIZADA 24 HORAS, LLEGUE A LA 3 DE LA MAÑANA Y ME DEJARON HASTA EL DIA SIGUIENTE EN OBSERVACIONES, AL PRINCIPIO PENSARON QUE ESTABA SUFRIENDO UNA DESCOMPENSACION, PERO SOLO FUE UNA INDIGESTION, JURO SER MAS CUIDADOSA CON LAS FRUTILLAS, AHORA ESTOY CON UNA DIETA LIVIANA, LES DEJO UNA FOTO QUE ME TOMO MI PAPA DEL MOMENTO... AH, PARA REMATAR NO PUDE DORMIR CASI NADA, TENIA AL LADO UNA CHICOCA DE 1 AÑO Y MEDIO QUE LLORO TODA LA NOCHE POR SU MAMA, IGUAL YO TAMBIEN LLORE HARTO, ME DA PENA NO DORMIR CON MIS PAPIS.
QUIERO COMPARTIR CON UDS. OTRO LINK QUE MARIANA VIVAR HA APORTADO A LA COMUNIDAD EN RELACION A LA EVIDENCIA QUE EL ALZHEIMER ES UN TIPO DE DIABETES Y LA POSIBILIDAD DE ABRIR OTRO FRENTE DE INVESTIGACION.
www.lifespan.org/news/2005/11/RIH_Alzheimer_11_30_05.htm
www.childrenwithdiabetes.com/?u=4829
www.j-alz.com/issues/9/vol9-1.html
www.childrenwithdiabetes.com/?u=4830
www.medicalnewstoday.com/medicalnews.php?newsid=34402&nfid=mnf
www.childrenwithdiabetes.com/?u=4831
www.bloomberg.com/apps/news?pid=10000085&sid=a264d5EE3xNE
www.childrenwithdiabetes.com/?u=4832
TAMBIEN LES TENGO UNA FOTOS DE UNA ACTIVIDAD NAVIDEÑA 2005 JUNTO A MI PAPI Y MI TIA ESMERALDA, RECIBI UNA COCINA BARBIE.
RECIBI MUCHOS REGALOS PARA NAVIDAD
UNA BICICLETA ROSADA, MUÑECAS, ROPA Y JUGUETES DE MIS TIAS SUSANA, MARIA ELENA, CESAR, MARILU Y MARGARITA DE GUAYAQUIL-ECUADOR. EL 25 DE DICIEMBRE NOS FUIMOS DE PARRILLADA Y PARA EL AÑO NUEVO NOS FUIMOS CON MI PAPA A VALPARAISO, A CASA DE MI HERMANA CAMILA PAZ, LO PASE MUY BIEN Y VIMOS LOS FUEGOS ARTIFICIALES, AL DIA SIGUIENTE ME BAÑE EL DIA ESTUVO PRECIOSO.
AQUI, LE MUESTRO ALGUNAS FOTOS...
HEMOS REGRESADO DE LAS VACACIONES, ESTUVIMOS EN CAHUIL Y CAMINE MUCHISIMO ESTE AÑO, SUBIMOS AL CERRO A VER LA ROCA ENTRE UN BOSQUE DE PINOS Y EUCALIPTUS, SUBIMOS DUNAS, NOS BAÑAMOS EN LA LAGUNA, EN LA PLAYA DE PUNTA DE LOBOS, JUGAMOS TACA-TACA, SALI VICECAMPEONA JUNTO A KATTY QUE FUE MI PAREJA DE JUEGO, COMIMOS ASADO Y PARTICIPE EN UNA PELICULA QUE HIZO MI HERMANO CON SUS AMIGOS TOMAS Y NACHO.
EN CUANTO A MIS GLICEMIAS, ESTUVIERON UN POCO ALTAS, NOS DESORDENAMOS TODOS CON LAS COMIDAS, NOS ACOSTABAMOS A LAS 12 DE LA NOCHE, NOS LEVANTABAMOS A LAS 12 DEL DIA, ALMORZABAMOS A LA 4 DE LA TARDE, ERA TODA UNA FIESTA, INCLUSO CREO QUE SUBI UN POCO DE PESO, MI PAPA ESTABA MEDIO ASUSTADO Y ME DIJO QUE MI MAMA LO IBA A RETAR PORQUE SE SUPONIA QUE ESTABA A REGIMEN PARA BAJAR UN POCO DE PESO. DEBO CUIDARME PERO SOY MUY GLOTONA Y MI PAPA ES MUY CONDESCENDIENTE Y A VECES SE OLVIDA QUE DEBE CONTROLARME MIS GUSTITOS, LO QUE PASA ES QUE SOY TAN GLOTONA, ME ENCANTAN LA CARNE, SOBRE TODO LOS ASADOS, ME GUSTAN LOS HELADOS, LAS GALLETAS, PERO PROMETO CUIDARME Y MI PAPA PROMETIO CONTROLAME TAMBIEN...
LOS INVITO A VER ALGUNAS FOTOS DE MIS VACACIONES EN CAHUIL A 14 KM AL SUR DE PICHILEMU.
ESTAMOS VIVIENDO UNA SITUACION MUY COMPLICADA CON LA FAMOSA INSULINA NPH "WOSULIN" DE ORIGEN INDIO QUE ESTA ENTREGANDO GRATUITAMENTE EL ESTADO COMO PARTE DE LOS BENEFICIOS DEL PLAN AUGE.
LOS DETRACTORES DICEN QUE NO EXISTEN PRUEBAS CLINICAS QUE ASEGUREN SU EFICACIA Y AGREGAN ADEMAS QUE EN ALGUNOS PACIENTES HA PRODUCIDO ALERGIAS E HINCHAZON EN LAS ZONAS DE APLICACION.
POR OTRO LADO EL ESTADO ARGUMENTA QUE EXISTEN PRUEBAS CLINICAS SUFICIENTES, QUE ES UN PRODUCTO QUE SE USA EN MUCHOS PAISES DEL MUNDO Y EL ALBOROTO ES MAS BIEN UNA MASCARADA PARA OCULTAR LAS MOLESTIAS DE LA COMPETENCIA POR HABER PERDIDO LA LICITACION.
COMO SEA, EL PROBLEMAS YA HA LLEGADO A LOS HOSPITALES
Y HAN SURGIDO VOCES ENTRE LOS MEDICOS QUE HAN PREFERIDO RECOMENDAR LA COMPRA DE OTRAS MARCAS DE INSULINA.
DEBO ADMITIR QUE IGUAL ME DA LATA SER CONEJILLA DE INDIA (LITERALMENTE)
http://diario.elmercurio.com/2006/02/22/nacional/nacional/noticias/AB9E9C99-27CD-4C5A-AFEA-A1CB5D18A4B1.htm
QUIERO PRESENTARLES A MI ENFERMERA ALEJANDRA AVILA, ELLA NO SOLO CUIDA MI SALUD EN EL HOSPITAL SAN BORJA ARRIARAN SINO QUE SIEMPRE ESTA PREOCUPADA DE MI EVOLUCION Y MIS PAPIS HAN ESTABLECIDO UNA RELACION MUY CERCANA CON ELLA, ACA ESTOY CON ELLA EN UN DIA DE CONTROL.
QUIERO INVITARLOS A CONOCER LA EXPERIENCIA QUE VIVIO UNA CHICA INGLESA INSULINO-DEPENDIENTE DE 17 AÑOS QUE NO FUE SOCORRIDA EN EL BAÑO DE UN SUPERMERCADO AL COLAPSAR POR FALTA DE INSULINA.
LAS PERSONAS QUE NO LA AYUDARON PENSARON QUE ERA UNA ADICTA A LA HEROINA Y NO SE MOLESTARON EN LLAMAR UNA AMBULANCIA. ELLA ESTUVO A PUNTO DE MORIR.
http://www.guardian-series.co.uk/news/walthamforest/walthamforestnews/display.var.689802.0.they_called_me_a_junkie.php
PASE SEMANA SANTA EN CASA DE MI HERMANA CAMILA EN VALPARAISO JUNTO A MI PAPI Y MI HERMANITO, QUIERO COMPARTIR CON UDS. UNA FOTOS
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