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Bueno por fin me he decidido a hablar de mi enfermedad...
Pero como es posible hablar de una enfermedad de la que hay tanto desconocimiento y a la vez tanta desconfianza desde el sector médico? Como explicar lo inexplicable? Si es que todavía existen facultativos que serían fieles seguidores de Santo Tomas:”Lo que no veo no lo creo”.
Y esta es una enfermedad a la que de momento sólo se llega por descarte…por descarte de otras muchas. No existe un marcador demostrable, ni una analítica…en realidad apenas nada. Sólo la palabra de un enfermo desesperado porque nadie le cree, porque se ha pasado media vida sabiendo que algo no funcionaba dentro de él y se veía incapaz de saber el porque...Y yo me pregunto… si esta en mi cabeza -como todavía dicen algunos médicos- porque todos los enfermos explicamos nuestros síntomas y nuestra dinámica de vida del mismo modo, con experiencias casi calcadas?...Es que pertenecemos quizá a una secta aquejada de la misma paranoia, con idéntica alucinación? O cual es la respuesta?
Y es que duele más a veces la incomprensión que la propia enfermedad, aquí os dejo unos cuantos ejemplos encontrados en artículos sobre el tema:

La ex diputada Manuela de Madre explica la experiencia de una enfermedad que la aqueja desde los dieciocho años. El dolor de intensidad variable y hasta insoportable, la falta de concentración, la pérdida de la memoria reciente y la dificultad casi absoluta para dormir son algunos de sus síntomas característicos. En su conmovedor testimonio cuenta cómo muchas veces duele más la incomprensión que encuentra este paciente entre quienes le rodean.

Dalinia nos cuenta que después de años, le han diagnosticado esta enfermedad.
Lo peor ha sido el ruedo por las consultas como si una estuviese loca y lo único que pedía es ser diagnosticada para saber a que enfrentarse.

Incomprendidos y desatendidos. Así se sienten los 800.000 enfermos que existen en España. A pesar de que esta enfermedad está reconocida como tal por la Organización Mundial de la Salud desde 1991, cuando dejó de calificarse como rara , en la actualidad apenas existen estudios profundos sobre ella. Los afectados denuncian lo que califican como falta de interés de autoridades sanitarias y políticas, que se agrava si se tiene en cuenta que el número de enfermos es tan elevado.

Los enfermos presentan un "doble dolor". Uno es el dolor silencioso, a veces agudo, limitador de la vida y empobrecedor de su calidad. El otro es el dolor moral que produce una enfermedad desconocida, el dolor de una sociedad que desprecia cuanto ignora, el dolor del desconocimiento voluntario, el de no sentirse creído, -explican en su escrito los miembros de la asociación- Esto lleva a los enfermos a una sensación de indefensión. Al dolor del cuerpo se le añade el dolor de la injusticia, precisan. Afecta a un 3% de la población y el 90% de los pacientes son mujeres de entre 25 y 55 años.

¿Y ESO qué es? Me preguntan cada vez que menciono mi enfermedad; y este realmente es el problema: el desconocimiento de una enfermedad… Una enfermedad invisible, incurable pero no mortal aunque terriblemente atroz para los pacientes y sus familias. Es el dolor de una sociedad que desprecia cuanto ignora. Es el dolor del desconocimiento voluntario, de no sentirse creídos.

La enfermedad de la ignorancia. Al no saber de donde ni por qué se produce lleva a profesionales de la medicina, dirigentes políticos y sociedad en general a despreciarla, aunque la OMS la tenga reconocida como enfermedad. Reivindicamos información, que se investigue. Queremos rigor y prudencia, y sobre todo queremos que se nos escuche, y sentirnos creídos como expresión de que también somos queridos.

La seguridad social no la contempla como motivo de baja ya que no hay pruebas objetivas capaces de detectarla, así que su diagnóstico depende únicamente de las explicaciones del enfermo. Y a muchos médicos, eso no les basta.

Cada enfermo espera una media de siete a doce años para ser reconocido como tal. Andamos dando tumbos de un hospital a otro hasta acabar muchas veces en la consulta de un psiquiatra cuando ya no saben que hacer con nosotros. Una vergüenza.

Esa sería parte de la historia de una enfermedad que se llama FIBROMIALGIA y que va acompañada –en la mayoría de las veces- de otros síndromes añadidos que componen “el cuadro abstracto”. En mi caso serían:
Sintomatología asociada de Síndrome de Fatiga Crónica, que es otra enfermedad prácticamente ligada a la mía y que la mayoría compartimos. Una disfunción miofacial severa que me impide abrir la boca con normalidad. Migrañas crónicas, que afortunadamente hoy día no son diarias como lo eran en los últimos 20 años. Síndrome seco (Sjogren) que produce sequedad en todas las mucosas del cuerpo: boca, ojos, etc. Hernia discal cervical C5 C6 posiblemente motivada por nuestra debilidad muscular. Antecedentes varios de Depresión Mayor…bueno, queda alguna cosa más, pero en fin, lo voy a dejar aquí para no aburriros.

Y ahora creo que no estaría de más hacer una breve descripción de la enfermedad en sí.

Conocido por las siglas (SFM), La Fibromialgia es una condición crónica y compleja que causa dolores generalizados y un agotamiento profundo, así mismo una gran variedad de otros síntomas. Como sugiere su nombre, la fibromialgia principalmente afecta los tejidos blandos del cuerpo, tales como tendones y ligamentos. Muchas veces, se describe como un dolor de pies a cabeza. Su severidad varía de día en día, y puede cambiar de lugar, llegando a ser más severo en aquellas partes del cuerpo que se usan más. Con frecuencia el dolor va acompañado de espasmos musculares. No es mortal pero si de por vida. El agotamiento producido por la fibromialgia varía de persona a persona y va desde una sensación de un ligero cansancio, hasta el agotamiento total. Los trastornos del sueño son otra de sus constantes. A pesar de dormir las horas suficientes, los pacientes que sufren del SFM se despiertan tremendamente cansados, como si hubieran dormido apenas. Por otra parte, pueden experimentar dificultades al tratar de dormirse o en mantenerse dormidos. Estos serían los tres síntomas más significativos: dolor, agotamiento y insomnio, pero la larga lista de síntomas asociados sería largísima.

Aquí en Internet se puede encontrar más información sobre el tema si alguien esta interesado, por mi parte no quiero alargarme más.

Sólo añadir –como ya os decía- que una de las cosas que más me duele es la incomprensión y el rechazo. Como anécdota os cuento mi última visita a urgencias de hace un par de semanas, me tuvieron cuatro horas esperando y cuando finalmente me atendieron la doctora correspondiente ni siquiera se acercó a mi, sólo me miró distraída mientras añadía:
-Ha pensado seriamente en la posibilidad de buscarse un buen psiquiatra?
-Vaya, le dije yo. Ya veo que usted es de las que no creen..(y para mi pensé..pues estoy arreglada!!)

Le dije que no venía por eso, que tenia una hernia discal cervical y estaba enganchada del cuello, que me había tomado un relajante muscular de lo más suave y que aun así me había producido una epigastritis, debido a mi –también diagnosticada- intolerancia a fármacos múltiple. Pero ella ni caso, se mantuvo en sus trece…ni siquiera me toco y lo único que hizo fue recetarme un protector del estomago -supongo que para justificar su consulta- mandándome después para casa. Ya no era creíble ni siquiera “una demostrada clínicamente hernia discal”…y yo me pregunto:

-Y entonces que debe uno hacer?

Es la última vez que menciono mi enfermedad en urgencias, estoy cansada que nos traten como enfermos, no ya de segunda, si no de quinta categoría.

Conviví en el trabajo con una persona que la padecía y aunque nunca será como vivirla en carnes, vi como sufría.
Me parece indigno que los médicos por no ser algo tangible que no se puede medir con una radiografía, un análisis o una resonancia se dediquen a mandar a los pacientes a un interminable recorrido por consultas para sentirse incomprendidos y marginados.
Por mucho que los médicos tengan herramientas para conocer los males, no tienen en su poder la vara para medir dolores.

Espero que llegue el día en que se den cuenta.
Recuerdo una película "El doctor" que aunque trata otra enfermedad, el cancer, deja claro que el comportamiento de los médicos cambia con sus pacientes cuando ellos mismos sienten como se sienten al ser los enfermos.
El médico en cuestión, después de más o menos superar el cáncer, cuando se reincorpora a su trabajo, y le asignan residentes, les hace ponerse unas batas de enfermos y les programa unas pruebas a cada uno como las que ellos más tarde posbiblemente tendrán que pedir para los enfermos. Y les dice que lo hace para que sepan como se sienten ellos y después de esa experiencia analicen como tratarlos.

Quizás no sería mala idea para muchos.

Ánimo

Saludos

Hola Sibila: primero que nada quiero agradecerte tu comentario y decirte de corazón que vos también podés contar conmigo. Acabo de leer este post y me doy cuenta que a pesar de que no padecemos la misma enfermedad vivimos experiencias similares con los médicos. Conozco algo de tu enfermedad por una amiga que la padece y realmente es algo muy duro. Lamentablemente debo decir que hay mucha falta de criterio en los médicos y además (lamentablemente) han perdido el don de gente que haga que vean en nosotros no solo una historia clínica sino también a seres humanos que sufren y padecen. Estamos en una lucha similar, yo encontré una médica que me devolvió las esperanzas aunque debo decir que últimamente está cometiendo algunos errores que me traen un poco preocupada y me hacen pensar que las cosas no eran como creía, pero sigo luchando, y no cejaré hasta que me den algún tipo de soluciones.
Un beso muy grande, muchos ánimos y cuando quieras visitame o escríbeme a mi mail.

Hola Libertad y gracias por la información, de todos modos he leído al respecto del chip que me cuentas y desde luego no cura nada, es sólo un dispositivo para valorar quien tiene o no una forma agresiva de la enfermedad y yo me pregunto, quien valora lo que se denomina forma “agresiva” de la enfermedad? eso me suena un tanto raro, como si deliberadamente quisieran curarse en salud, o guardarse ases bajo la manga por si acaso, no sé, estoy muy escarmentada de tanto invento y tanta formula infalible, desde que conozco esta enfermedad han llegado a mis oídos todo tipo de conjeturas y pruebas, a las que me da terror someterme, la mayoría sin rigor científico. Conozco compañeros que toman fármacos para la malaria, hasta fortalecedores inmunológicos para animales, pasando por medicamentos para la esclerosis múltiple -de estos últimos yo misma he tomado- y sigo sintiéndome como un conejillo de indias y sigo con mis preguntas: hasta cuando?
El coordinador de este proyecto que me comentas es un médico que conozco y con el que tiempo atrás me carteaba. Precisamente con él tuve una experiencia muy desagradable por lo que ya en principio me cuesta un poco creer. Partencia al mismo foro de enfermos que yo y un buen puñado más de pacientes, durante un tiempo contestaba en el foro por Internet todas nuestras preguntas, solícito y atento, hasta demasiado se me antojaba a mí. Me extrañaba que un hombre con tanto trabajo dispusiera de tanto tiempo para nosotros, sus respuestas eran siempre inmediatas, pero reconozco también que estábamos encantados con él. En unos meses descubrimos que “supuestamente” (es algo que no se llegó a aclarar nunca) entraba al foro bajo varios nombres supuestos, igual era médico, paciente, como un alborotador dispuesto a cargarse el foro. Por mi parte llegué a la conclusión que su intervención pasaba más que otra cosa por hacerse de una clientela y desprestigiar a la competencia. En lo que a mi respecta me costaría un poco ponerme en sus manos. La desilusión, la impotencia y el sentimiento de engaño fueron muy grandes entonces y la verdad es que en mi ánimo sigue existiendo la misma duda y pregunta de entonces ¿Qué pretendía? Aprovecharse de unos cuantos enfermos deseosos de creer en algo para poderse curar? Hacerse rico con el invento del siglo? No losé, tampoco me importa ya, ni siquiera me quita el sueño…aunque admito que entonces sí.
Sólo digo una cosa cuando realmente haya algo que funcione, los enfermos seremos los primeros en enterarnos, por la cuenta que nos trae. En todo caso espero que esta vez sea cierto, necesitamos demostrar que somos enfermos reales, no imaginarios..bueno nosotros no…son los médicos, autoridades sanitarias, tribunales médicos, etc, los que lo necesitan…pero es que son ellos los que tiene la sartén por el mango..
Un beso querida y si necesitas, te apetece hablar de tu enfermedad o de cualquier otra cosa, abajo tienes mi correo. Otro beso

Pues no, no se trata de la misma enfermedad. Disculpa mi osadía y torpeza, pero supongo que cuando padecemos enfermedades un tanto "invisibles", creemos, o necesitamos creer que hay alguien por "ahí" que la puede tener, y así sentirte un poco más arropada.
Siento mucho lo de tu enfermedad, pero para poner un toque de esperanza, y no desde la espiritualidad, sino desde la ciencia, sé que hay un grupo de científicos que han creado un "biochip", que permitirá pronosticasr y diagnosticar la fribroialgia. Este aparatito se comercializará en España en menos de un año, y aunque tengas dudas (yo también las tengo) sobre la cura definitiva, sí que será todo un avance.
Si quieres encontrar más información, este proyecto es una iniciativa de la clínica CIMA de Barcelona, la fundación para la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica y le empresa de biotecnología Progenila Biopharma.
No estás sola.

Un beso.

Sabes Wen? eso lo dicen muchas de mis compañeras de fatigas…Si todo este gran grupo de intolerantes –llámese autoridades sanitarias y personal medico- pudieran vivir en sus carnes todo este sufrimiento…otro gallo nos cantaría. Pero es imposible. Mientras esperaremos que algo cambie, pero está difícil. Ayer estuve en mi reumatólogo, tengo que decir que tiene muy buena voluntad, eso si, siempre me dice lo mismo…Yo te apoyo en todo. Pero de la enfermedad que?, le digo yo. De eso no sé mucho mas que tu, es su respuesta. En fin, lo dicho, paciencia.
Gracias por todo querida mía, también a tu gatito, sois un encanto los dos y de paso (valga la redundancia) me encanta también que estéis juntos. El amor no es la panacea…pero como ayuda Dios!!…

Mi querido Monty, que te voy a contar que tu no sepas? Hablar de sufrimiento a un sufridor es cuanto menos una incoherencia, pero ahí estamos con unas ganas que para que!!...De comernos el mundo si hace falta, eso si, poquito a poco que la cosa no esta como para tirar cohetes..Bueno, yo misma me sorprendo a veces de lo irónica que me estoy volviendo…pero sabes? Eso también ayuda.
En cuanto a Manuela, no es que sea exactamente santa de mi devoción, lo que ocurre es que aunque me pese, es referente de nuestra enfermedad y la mayor parte de la gente que tiene conocimiento de la FM es a través de ella. Pero en los foros a los que pertenezco tenemos nuestra propia idea del tema. Muchas veces nos perjudica más que otra cosa. Desde luego no ayuda mucho el que diga que se ha curado y sólo por su deseo de volver a la política, ella sabe muy bien que ahora es tan sólo una figura, una presencia que beneficia al partido, pero que su trabajo no es el que era, ni lo será, sencillamente porque no puede realizarlo…Antes no se le rasgaban las vestiduras para admitir que se marchaba porque no tenía fuerza ni para aguantar el boli, porque se le caía de las manos cuando iba a firmar…
Bueno, aquí estamos, como ya le he dicho a Wen, un placer saber de vosotros.
Un beso para Wen, un petonet para ti.


Marcos, querido amigo, seguiremos en la lucha con perseverancia y resistiendo lo que venga. En todo caso, como tu dices, si echamos un vistazo a nuestro alrededor hay tanta gente que se pasa la vida arrastrando cruces...mejor no nos quejemos entonces.
Otro beso.


Peregrino, no es justo que no tengas un blog donde leerte y conocerte, es una pena pero me doy cuenta que no sé nada de ti y sin embargo me has acompañado casi desde el principio. Gracias, muchas gracias, espero que sigas estando ahí.
Un amigo al que quiero muchísimo se despidió una vez así de mí y me gusto, aquí te lo dejo entonces. “Te envió una miríada de besos y abrazos para corresponderte”.

Mi querido Cieso, además de lo ya expuesto, te diré que esta enfermedad es un arma de doble filo, amén de cajón de sastre de un montón de patologías llamémosle “incógnita”. Debido claro está, al lastre que es de por sí su incredulidad y desconocimiento, por eso sirve de tapadera de otros tantos malestares desconocidos. Y los médicos, “muy sabios ellos” te endosan una Fibro a las primeras de cambio cuando ya no saben que aconsejar, ni decir, a ese paciente que llega con un dolor que no pueden aliviar, les viene de fabula tener a mano una patología para la que no hace falta una explicación lógica.
Con eso no digo que tu ex no la tuviera, pero si me consta que al igual que hay mucha gente sin diagnostico, existe mucha más, mal diagnosticada. Te soy sincera, me ha extrañado un poco esa vaguedad con la que te refieres a la enfermedad de tu ex, como si te sonara, pero a medias… y es que si convives con un enfermo de FM te das cuenta y notas ampliamente sus limitaciones, porque sobre todo se perciben en el ámbito más cercano, en el resto, sueles pasarte el día disimulando, en casa es casi imposible. Por eso, te das cuenta cuando va a servir la comida y no puede con el peso del cazo, cuando se pone a tender la ropa y no puede mantener levantados los brazos porque se le caen, cuando decidís salir de excursión y se queda la última y no puede seguiros porque las piernas le tiemblan y el corazón le va a mil…Cuando estáis en un sitio lleno de gente y los ruidos la vuelven loca y para más INRI, los demás la miran como si en realidad lo estuviera…no sé, me refiero a ese tipo de cosas que sin duda hubieras presenciado alguna vez.
Tampoco me cuadra que lo achaques a un dolor de espalda, ojala fuera tan sencillo como eso, no desencadena una FM una mala postura en el trabajo, te lo puedo asegurar, en todo caso, se podría considerar un agravante. Dices también que posiblemente le desapareció después del parto, pero es una enfermedad incurable, crónica y que te acompaña para siempre. Además a mi me empezaron los primeros síntomas después del parto, por eso no sé que decirte.
En cuanto a los masajes, sólo puedes recibirlos si realmente saben tocarte, por mi parte nunca encontré un profesional que no me hiciera daño o me produjera más mal que bien y de hecho no son muy efectivos, será porque el dolor no nos viene producido por un esfuerzo concreto como sería el caso del dolor de una mala posición continuada y por consiguiente el alivio no responde a una “causa, efecto”.
En fin, supongo que a estas alturas te da igual si tu ex la tiene o no. Sólo intentaba aclarar un poco el tema, ya ves que hay suficiente confusión al respecto y no querría añadir aun más con mi post.
En todo caso, disculpa la perorata y por supuesto, gracias por tu apoyo.

Siento de veras que te haya tocado esa cruz, no tenía ni idea de que existía esta enfermedad y todo lo que cuentas de lo que la rodea es indignante, es por desgracia lo que pasa siempre con las minorías en una sociedad tan egoísta. Te mando todos los besos y abrazos que necesites, y muchos, muchos mas.

Hay muchos que cargan con su cruz ,y piden al dios de sus creencias que les cambie la cruz por una que pese menos, pero solo hay que mirar al vecino y conocer la que el carga que la que tenemos es la que podemos cargar.
Lei todo lo que encontrè acerca de esa, para mi, desconocida enfermedad.
Sòlo puedo dar una humilde opiniòn.
"FE" esta tiene un poder tan inmenso que sòlo los que la viven y la tiene te la podrian describir usando sòlo su testimonio personal.
Un saludo para usted.
Marcos

Has descrito casi letra por letra mis primeros años de pregrinaje por los neurologos para que me dijesen porqué se me dormían las piernas, porque perdía sensibilidad, porqué me mareaba y porqué tenia a veces dificultad para hablar.
Hace 6 años la EM tb era una enfermedad de descarte (más rara que el SFM, sólo 45000 afectados en España). Pero las cosas cambian, y el paso del tiempo ha hecho posible que comience a diagnosticarse mediante pruebas clínicas.
Con el SFM pasará lo mismo (aunque no sea ahora mismo un alivio para ti, claro).
Solo comentarte que a la Manuela de Madre ni agua. Una de mis conocidas con SFM (los peregrinajes por asociaciones me han hecho conocer a mucha gente diversa) me contaba que iba diciendo por ahí que se había "curado" gracias a cierto doctor. Como si eso fuese posible.

En fins...
Un abrazo enorme y ya sabes donde estoy... para lo que necesites.
Besos

No soy de las que desean males a nadie, pero en ocasiones, esos doctores, que se creen tan todopoderosos y que si ellos desconocen algo... no existe, me gustaría que por una temporada al menos, sintieran todos esos síntomas.

Ya te lo dije en su momento, lo vuelvo a repetir, aunque conozco que poco puedo hacer, cuenta con toda mi ayuda. Conoces la enfermedad de mi gatito y hay muchísimas veces en que me gustaría que también se pudieran compartir esos dolores.

Un beso enorme, no sólo de la maia, sino de mi, de la persona.

Uh, me suena. Mi ex la padecía (y supongo que andará en ello, si es que no le desapareció cuando el parto) cuando aún éramos novios. Eso sí, recuerdo que el diagnóstico fue bastante rápido y que (ventajas de estar en una mutua y tener asistencia médica a través de una compañía privada) periódicamente tiene que ir al fisioterapeuta para sesiones de 15 masajes o así. Si la memoria no me falla, tenía mucho que ver con la posición en el trabajo, especialmente en aquellos años en los que aún no había PCs, sino las máquinas de escribir mecánicas que obligaban a hacer más esfuerzo con los dedos.

En cualquier caso, lamento mucho todo lo que cuentas, y espero no tenerme que encontrar nunca en un cuadro así, sabiendote enfermo e incomprendido. Paciencia.

Un beso

Por cierto acabo de darme cuenta que te he rebautizado porque siempre te pongo Fanfri, en vez de Franfri...Mil perdones cielo, lo tendré en cuenta.
Otro beso.

Voy a tener que creer en la telepatia Fanfri, porque mientras tu estabas contestando aqui, yo lo hacia en tu blog.
Gracias querido por tus palabras de ánimo...No te haces medianamente una idea de la falta que me hacen esos mimitos...la verdad, siempre me hacen falta!!..te lo agradezco doblemente.
Un besazo.

La verdad es que me cuesta trabajo creer que una patología como la que te afecta, que cuenta cada vez con más casos diagnosticados, tenga un prisma tan abstracto y desconocido por las autoridades médicas en general y por los facultativos en particular, y, sobre todo, ¿por qué es tan deficiente la cobertura de la Seguridad Social en cuanto a considerarla como motivo de baja laboral?

Ahora no recuerdo quiénes eran, pero hay varios blogueros que han comentado sus casos, idénticos al tuyo.

Ojalá que lo antes posible se os tome en la consideración necesaria y justa, se os trate como a cualquier otra persona con la patología que sea, así como con la justicia que es de recibo.

Yo tan sólo puedo darte mis ánimos, deseando que la calidad de vida se te merme lo menos posible y jamás olvide que la actitud es fundamental para afrotarla.

Siempre positiva.

Déjame que te arrope en mimitos y besitos. Muaaaaaaaacksssssss