Afortunadamente mis seres más próximos los tengo todavía a mi lado (mi hija, mis padres, mis hermanos)por eso, nunca antes había visto la muerte tan de cerca. Nunca antes había besado a un muerto… Y fue una sensación extraña, difícil de olvidar.
Creo que no ha sufrido y eso es lo más importante para todos nosotros.
La noche anterior a su muerte sucedió algo curioso, fue la despedida. Nos acababan de decir que tan sólo le quedaban unas horas de vida y queríamos estar con ella todo el tiempo…
Se despertó de su inconsciencia y ella misma inventó una fiesta a la que debíamos acudir todos, supongo que deliraba, aunque era muy coherente todo lo que decía, era como si de repente hubiera inventado un pretexto para despedirse de nosostros sin añadir sufrimiento a ese momento.

Lidia miró a Jose, su marido, y le aseguró que lo sabía, que sabía que había una fiesta para ella, él quedó incrédulo, sin saber que decir.
-Una fiesta Lidia??...No cariño, no hay ninguna fiesta.
Ella insistió.
-Lo sé, no disimules más y dame mi regalo. Continuó Lidia mientras sonreía.
Jose entonces, sobre la marcha decidió seguirle el juego. Se la veía tan ilusionada y feliz.
-Como eres cari, claro que hay una fiesta, a ti no hay quien te engañe.
-Que me has comprado?.. Anda dímelo. Es un coche?
-Pues claro que es un coche, el que tu querías.
Entonces Jose le dijo que habíamos venido todos a la fiesta para estar con ella y compartir su alegría.
Sus ojos estaban iluminados, abiertos desmesuradamente, aunque su mirada permanecía perdida no se sabía donde, extraviada por completo en un punto lejano. A medida que entrábamos por la puerta nos iba diciendo lo mismo a todos, con la misma sonrisa y la misma expresión. Creo que no nos veía, sólo reconocía o intuía nuestras voces.

-Jose me ha comprado un coche. Un seat Leon gris metalizado.

Era todo tan irreal y extraño, que te ponía los pelos de punta, pero a la vez consiguió contagiarnos la felicidad de aquel momento. Su ternura.

Yo permanecía medio escondida detrás de su hermano, la situación me superaba y permanecía inmovil sin decir nada.
De repente ella me llamó.
-Angels, tengo un coche nuevo, Jose me lo ha comprado.
Casi no me salían las palabras, sólo acerté a decir: Ya lo sé cariño - mientras le tomaba las manos y se las besaba.
Fue muy duro, pero muy bonito y la mejor de las despedidas. Después ella misma nos hizo pasar a cada uno de nosotros para darnos el último abrazo. Al final ya con los ojos cerrados y casi con una disculpa nos dijo que estaba muy cansada y que necesitaba dormir. Fue la última vez que la vimos consciente, al día siguiente murió.

Creo que no escribiré durante un tiempo, no me apetece.
Os doy las gracias por estar ahí y por haberos conocido.
Un beso.
Angels.
]]>En principio como ya os comenté estoy pendiente de ultimar un proyecto, aunque no es eso tampoco lo que ocupa mi tiempo desde hace días.

Hace ya unos cuantos post, para ser más exactos, cuando murió Rocio Jurado, comentaba sobre la muerte, la repercusión que ella tiene sobre los que la viven desde cerca y que dura es para los que se quedan en tierra presenciando la desaparición de ese ser querido, cuando sólo te queda acostumbrarte lo más rápido posible a esa perdida que debes acatar sin rechistar.

Pues bien, esta vez no puedo decir que haya pasando rozando, ni siquiera que puedo hacerme a la idea o decir que podría ponerme en la piel de esta o aquel. Esta vez nos ha dado de lleno, como un mazazo y Dios, que duro es asumir que no hay vuelta atrás.

Hace tan sólo dos semanas ingresaron a mi cuñada en el hospital, lo que en principio había de ser un simple reconocimiento y unas pruebas, se ha convertido en una lucha titánica por la supervivencia.
Es realmente duro que alguien te diga de repente y prácticamente sin previo aviso que una persona que forma parte de tu vida diaria y tu quehacer cotidiano va a desparecer sin que tu puedas hacer nada para evitarlo. De repente te sientes estúpido, impotente e incapaz de hacer nada por demorar esa sentencia lapidaria, pero sobre todo sientes una rabia incontrolada, contra todo y contra todos.
Ha sido muy rápido, injustamente rápido…bueno, que no es injusto en todo esto? y eso nos ha descolocado muchisimo.
Cuesta tragar y digerir que su vida se acaba, que una niña de 30 años -porque eso es lo que es- sin apenas haber tenido tiempo para vivir tenga que dejar todo atrás, sin más opción.
Se me ocurre que apenas tiene historia que dejar, casada hace apenas tres años, no tuvieron tiempo ni de tener hijos y por lo parece ya no podrá ser tampoco.
La ves a ella, con tanta vitalidad y con tantas ganas de luchar, que piensas inevitablemente como podrá superarlo sobre todo su marido que anda pegando cabezazos contra las paredes preguntándose inútilmente porque.
Y vuelvo a preguntarme quien es capaz de decirle que se esta muriendo…Que tiene un cáncer de estomago avanzado, que tiene el hígado destrozado por la metástasis y que no se salvan ni sus riñones…Quien es capaz de mirarla y no pensar que pronto, quizás muy pronto ya no estará aquí…Se me hace tan extraño que siento que todo esto no es más que una pesadilla, que no esta ocurriendo de verdad, pero las palabras de los médicos siguen retumbando en mi cabeza una y otra vez y quiza es lo único real…
Aun así, seguiremos luchando y esperando el milagro.
Pero en serio…que injusta es la vida!!!…
]]>Entretanto os dejo una historia de esas que siempre guardo porque me ayudan también a pensar y avanzar.


CARRERA DE SAPOS

Autor: Eduardo R. Cattaneo

Era una vez una carrera....de sapos

El objetivo era llegar a lo alto de una gran torre.

Había en el lugar una gran multitud, con mucha gente para vibrar y gritar por ellos.

Comenzó la competencia.

Pero como la multitud no creía que pudieran alcanzar la cima, así que lo único que se escuchaba era:

"¡¡¡Qué pena!!! Esos sapos no lo van a conseguir... no lo van a conseguir..."

Los sapitos comenzaron a desistir.
Pero había uno que persistía y continuaba subiendo en busca de la meta.

La multitud continuaba gritando:
"... ¡¡¡Qué pena!!! No lo vais a conseguir!..."

En vista de ello los sapitos iban dándose por vencidos. Salvo uno...aquel sapito seguía y seguía tranquilo, cada vez más con más fuerza.

Ya llegando el final de la competencia todos habían desistido menos el sapito valiente que curiosamente, en contra de todos, pudo llegar a la cima, no sin esfuerzo, claro esta.

Incredulos, los otros quisieron saber como había sido capaz. Así que
otro de los sapitos le fue a preguntar cómo había conseguido concluir la prueba.
Pero el sapito no pudo oírle... ¡era sordo!

En la vida no hay que permitir que personas con pésimos hábitos de ser negativas derrumben las mejores y más sabias esperanzas de nuestro corazón…

Hay que recordar siempre el poder que tienen las palabras que escuchamos o vemos.

Por lo tanto, preocuparse siempre de ser POSITIVO y confiar en uno mismo y en tu propio esfuerzo.

No olvidar ser siempre "sordo" cuando alguien te dice que no puedes realizar tus sueños.
]]>“El verano es terrible, interminable, cada día era una gran prueba que paso rozando el listón. ¡Dios, que mal llevo la calor! Me aplasta, me deja KO, sin fuerzas, y es que consigue agotarme el poco aliento que ya de por sí tengo, hasta dejarme totalmente exhausta, sin excusas posibles.”
Pues es así mismo, me pregunto porque cuesta tanto respirar cuando hace calor, claro que tener la tensión por los suelos no ayuda mucho tampoco. Así que por mucho veranito que haga si uno no tiene empuje ni para darse un paseito, no te queda más remedio que irte a un maxi- super mercado de estos que crecen como churros en las ciudades y el paseito consabido dártelo allí y eso que yo soy de las que tienen aire acondicionado y no puedo quejarme, pero habrá que salir de casa aunque sea un rato!! Digo yo!!
Un saludito y a seguir sufriendo calores, que creo que va para rato
]]>"Por motivos ajenos a nuestra voluntad nos vemos obligados a cerrar por unos días…"
Y es que he estado hospitalizada y me dejaron salir ayer noche después de mucho insistir y pendiente del resultado de dos pruebas, ya no aguantaba más en aquellas cuatro paredes, me estaba asfixiando, y es que no sirvo para estar tantas horas sin hacer nada. Para mi es el mayor de los suplicios, que me den tiempo para perder, soy de las que hacen tres o cuatro cosas al mismo tiempo y eso que uno de los síntomas más acusados de mi enfermedad es el cansancio físico, pero yo erre que erre y es que soy testaruda como una mula…Ni que fuera maña!! Que diría mi cuñado que él si lo es.

Mi hermana cuando se enteró que me habían "soltado"debido a mi insistencia me dijo naturalmente que mejor que me hubieran alojado por unos cuantos días más y quedarme allí como huésped honorifico, porque sabía que en cuanto llegará a casa ya estaría liada, entre otras cosas el ordenador y escribir. Lo acepto, es cierto, no puedo resistirme al ordenador y acabo rendida..a él y a l cansancio. Pero no es menos cierto que ha sido mi consuelo y amigo leal durante mucho tiempo y eso tampoco lo puedo olvidar.

Por cierto…os he hablado de mi hermana?...gemela para más señas?...pues tengo que dedicarle uno de estos días un post…A veces me pregunto como dos personas pueden ser a la vez tan iguales y tan diferentes…Es un enigma que no descifrare nunca… o quizá si, o quizá es tan sencillo como aceptar que somos dos personas y personalidades independientes y ya por ello diferentes.

Ya veo, como de costumbre me estoy yendo por las ramas y me pierdo entre las palabras, pero es algo que me encanta hacer, hilvanar pensamientos que se van entrelazando sin ningún nexo de unión aparente, pero que a la vez me ayudan a poner mentalmente cada cosa en su sitio...
Bueno pues eso, que quería daros las gracias por vuestros comentarios en mi post anterior, gracias por estar ahí, a mi lado y yo a mi vez ser capaz de sentirlo así.
Añadir tan sólo un par de apuntes.
Marcos, siempre he diferenciado el dolor físico del dolor de dentro y para mi es muchísimo peor el segundo de ellos, sin embargo el otro cuando se hace tan evidente y te acompaña durante tanto tiempo se convierte también en un dolor del alma que te doblega.
Libertad, tengo muchas ganas de coincidir contigo, pero al mediodía suele ser cuando más agotada estoy, en todo caso, intentaré ese encuentro.
Mark, me entendiste al revés, tengo optimismo y mi estado de ánimo esta fuerte, lo que ocurre es que a veces flaqueas un poco cuando tu cuerpo no se decide a ser una buena compañía.
Mephistoteles, se te agradece tu paso por mi casa, no olvidaré pasar por la tuya en cuanto me encuentre mejor.
Cris, ánimo!!...todo se puede si uno tiene realmente ganas. Efectivamente el cariño de la gente que te rodea es esencial en todos los trances de la vida.
Wen, tienes mucha razón, la impotencia es uno de nuestros mayores lastres. En todo.

Bueno, pues hasta aquí por hoy, eso sí, no me olvido de dejaros todo mi cariño…En todo caso es lo mejor que tengo.
]]>
A lo largo de mi vida me he preguntado tantas veces que es Dolor? Os invito a que os hagáis la misma pregunta.
El dolor sólo se percibe cuando algo no va bien, pero ser consciente de tu propio cuerpo las 24 horas del día -todos los días de tu vida- es algo agotador, os lo aseguro...
Llevo varios días sin dormir, a pesar de mis dificultades por conciliar el sueño, estos días se ha añadido un dolor extremo que me despierta en las noches y eso me hace sentir mucha impotencia, en mi vida siempre he tenido la fuerza moral suficiente para afrontar las cosas, pero sobre todo se actuar contra lo que está en mi mano cambiar. La enfermedad no es una de ellas.
A menudo se me viene a la mente cuando mi padre tuvo el infarto, no podía ni entrar a verlo, mi impotencia ante su sufrimiento era demasiado grande. Es extraño también, pero normalmente me duele más el sufrimiento de las personas que quiero que el propio, sin embargo hay veces en que no puedo darle la espalada al mío porque pesa demasiado. Sigo sin recuperarme a pesar de llevar de baja más de un mes, me da rabia admitirlo, como me da rabia admitir que a pesar de que han pasado años desde que escribiera lo que seguidamente os dejo, nada ha cambiado.

AMIGAS A LA FUERZA:

Dolor, dolor...y más dolor...
Esa palabra cruelmente golpea mi cabeza,
se ha hecho dueña de mi, domina mi mundo.
No la puedo olvidar; no la debo ignorar
y es esa certeza la que me abofetea,
el saber que permanecerá por siempre
encadenada a mi, como un trozo más de piel.
Me duele el dolor, me cansa este cansancio,
me mata la vida y sólo me da vida esta muerte.
Ya ni siquiera pregunto ¿Por qué?...

La impotencia, otra de mis fieles compañeras,
me corta caminos, despedaza sentimientos
mientras este dolor mío avanza sin tregua
ganando batallas a cada paso.
La cabeza, las rodillas, el cuello, la espalda,
-sometidos al fin- son triunfos ya seguros.
Y este dolor agudo, mortal, inhumano,
me desafía sarcástico crecido ante su poder.

Mi meta sigue siendo aguantar la embestida sin caer,
aun así, te sabes herida, derribada, demolida,
caminando con falsos pasos, avanzando fatigosa
entre la arena y este viento del desierto.
Y a cada rato, muy bajito, un ¡Ay! y un ¡No puedo!
Sabiendo que el dolor es invisible, conocedora
de que nadie sabe, ni tu quieres que sepan ¿Para que?...

Sólo seguir tragando este dolor...y esta...tu vida.
Quedando la conciencia de ser consciente
que es la tuya, la única, la que te tocó en suerte,
que merece la pena seguir luchando por ella.
Lo admito, lo asumo, pero no me doy por vencida
y es que dentro de este traidor envase...
Sigo estando yo...

PD: Este escrito pertenece a un texto de prosa poética que envié hace un par de años a un certamen internacional.
Un beso para todos.

]]>Compruebo que los cuestionarios están de moda aquí entre los blogs y están bien, es una forma más de conocernos, así que os dejo este que contesté no hace mucho.

CUESTIONARIO:

Que esperas de la vida?
Esencialmente vivir en paz conmigo misma
Tu vaso, está mitad lleno o mitad vacío?
Medio lleno, lastima que a veces me falle la vista…cosas del estado de ánimo.
Como catalogarías tu vida personal en general:
Buena, con algunas carencias, como todo el mundo supongo.
Donde te ves en 10 años?
No lo se, espero que envejeciendo junto a la persona que amo.
Lo mejor en orden de prioridad:
El respeto hacia ti mismo y tu familia
Hora de dormir:
Demasiado tarde
Lo último que haces antes de dormir:
Meditar en lo que he hecho durante ese día, si lo he vivido o si simplemente lo he dejado pasar.
Lo primero que piensas cuando te despiertas a la mañana: En el deseo de seguir a pesar de todo.
Eres feliz?
La felicidad es un estado transitorio, nunca se es siempre feliz, no lo apreciaríamos
Defínete en 3 palabras. Sincera, tranquila, algo enigmática
Tus tres principales defectos son:
Perfeccionista, hipersensible…y que a veces me gustaría ser más extrovertida
Amor o pasión?
Amor con pasión
Qué cambiarías de tu vida?
Los momentos de soledad no elegida
Qué dejarías como está?
No quiero ser egoísta, así que el resto lo dejaría como esta.
Mejor época de tu vida?
La actual, a pesar de todo.
Podemos confiar en ti?
Supongo que es algo subjetivo, pero me considero una buena persona…y para mi es suficiente
Qué personaje de la historia te hubiera gustado conocer?
Una mujer valiente, cualquiera de todas las que ha habido.
Como es tu pareja ideal:
Responsable, educado, tolerante, empático, sensible, tierno, cariñoso, pasional
Eres capaz de amar verdaderamente?
Por supuesto, no se hacerlo de otro modo.
Peor sentimiento del mundo:
La envidia y la mentira
Uno de los sentimientos más maravillosos del mundo:
Lo siento, no soy nada original…EL AMOR
Que te asusta o a que le tienes miedo?
Que mi hija no sea feliz, también a envejecer sola, sin embargo la muerte no me atemoriza.
Sabes escuchar a los demás o te cuesta trabajo?
Invariablemente es algo que hago siempre, escuchar.
Desearías volver a tu niñez?
Para que? Siempre es mejor el presente…y mejor aun, el futuro
Que le dirías a alguien y no te animas?
Supongo que a veces nos cuesta mucho decir…Lo siento!!.
Blanco, gris o negro?
Todos en algún momento
Un lugar:
Cualquiera si estas en buena compañía
Vicios?
El chocolate negro y amargo.
La fidelidad:
Indiscutible y esencial
Deseo frustrado:
Hasta ahora hubiera dicho la estabilidad sentimental, Pero espero que eso haya quedado atrás.
Como debería ser un buen amigo:
Incondicional
Dulce, salado o picante? Casi siempre, dulce
Lectura preferida?
Especialmente, Isabel Allende
Libro preferido?
No tengo uno especial…Paula, por ejemplo.
Hobby: Escritura, pintura
Música preferida: Me encanta Juanes, también Shakira…todo depende de cómo me sienta por dentro
¿Juego preferido?
El juego del amor...siempre que sea sin jugar con el amor…claro
¿Tu Perfume?
Mandarina Duck
Algo que haces a escondidas:
Bailar.
Si pudieras concederte una gracia personal, ¿cuál elegirías?:
Tener más sentido del humor…el mío es muy peculiar
Película preferida:
Los puentes de Madison
Signo del zodiaco: Piscis
Comida Favorita:
Cualquier cosa con bechamel..y el chocolate, por supuesto.
Maña o fuerza: Siempre, maña. Odio la fuerza
Una cita:
Tengo algunas, entre ellas...
Lo único que verdaderamente tienes es aquello
que no podrías perder en un naufragio.
Uno es dueño de lo que calla y esclavo de lo que dice

FELIZ DOMINGO A TODOS




]]>Cada uno tenemos a buen seguro nuestra/o más grande. La mía es sin dudarlo un segundo mi hija. La adoro y no creo que sea sólo porque es mi hija, pienso de verdad que hasta un padre es capaz de ver los defectos de un hijo y sin duda la mía los tendrá como cualquier hijo de vecino, pero para mi es alguien muy especial, no sólo por todo lo que ha tenido que sufrir hasta mi separación, si no porque la miras y te das cuenta de la paz que trasmiten sus ojos y siempre fue así desde el mismo día en que nació. Querría ser capaz de impedir que sufriera, pero sé que no puedo y por otra parte sólo el vivir las experiencias –las amargas quizá aun más- nos hace crecer como personas y yo espero que no sólo crezca, si no que se haga inmensa como individuo.
A sus 18 años pocas veces la he visto desfallecer y desanimarse. Es extremadamente sensible –como yo- pero a la vez es mucho más fuerte. Es la que ha estado siempre a mi lado en todas las batallas, la que me ha curado las heridas, la que me ha suavizado cicatrices, la que me levantaba de la cama cuando llegaba su padre para que no se diera cuenta que no era yo quien había hecho la cena, la que me ha alentado cuando ya no podía más, la que me ha subido cuando ya no tenía fuerzas, la que siempre me ha dicho: Tu puedes mami!!…y sigue haciéndolo.
Ante todo la admiro por su tenacidad, constancia, perseverancia y la admiro porque yo no sería capaz de hacer lo que ella hace…Se levanta cada día a las 6 de la mañana para ir a la universidad en Barcelona (200 km diarios), va y vuelve porque no me puedo permitir pagarle una residencia allí, pero lo hace con gusto y sin jamás escucharle una queja, con una ilusión sin limites que me llena de orgullo. Es una luchadora nata y eso me gusta, me encanta de ella, pienso que le servirá para vencer obstáculos y para encontrar caminos siempre. Porque cree en sí misma y ese es el primer paso.

Antes tenía mucho miedo a que se hiciera mayor y cambiará, me aterraba esa adolescencia –como yo erróneamente pensaba- que trasformaba a los niños en desconocidos adultos, pero afortunadamente no ha sido así. Sigue siendo la misma niña dulce que quiere todo el mundo y se me sigue hinchando el pecho cuando encuentro a alguien y me dice: El otro día conocí a tu hija…es un cielo. Me hace sonreír recordarlo y humildemente quiero pensar que su madre ha contribuido de alguna manera a que así sea. Jamás me ha dado un disgusto, es responsable hasta el extremo, ahora que esta de exámenes (creo que ya lo he mencionado, estudia Psicología) no deja los libro ni para comer, sabe el esfuerzo que nos cuesta a las dos esta carrera y supongo que no se quiere sentir decepcionada, ni tampoco decepcionarme a mi, aunque eso jamás lo haría.

Si alguna vez nos enfadamos no nos dura más de cinco minutos porque al instante ya vamos corriendo las dos a abrazarnos y hacernos mimitos. Doy gracias a Dios o quien quiera que sea el que me ha enviado este ángel a mi vida y doy por bueno cada uno de mis días (hasta los más amargos) por tenerla a mi lado. Sigo llenándola de besos a diario y lo mejor es que ella me deja hacerlo. Ahora mismo la voy a llamar a ver como le ha ido el examen, hoy se ha levantado a las 5 de la mañana para llegar a tiempo. Y para cuando acabe con ellos -sólo le quedan dos- ya se ha buscado un trabajo de verano...yo quería que descansara!!... pero ella erre que erre, eso si, es muy cabezota y es que dice que su mami esta de baja y hay que guardar para cuando vengan las vacas flacas…Jolin!! Porque tiene que ser tan endiabladamente consecuente?…que sólo tiene 18 años!! Pero ella es muy firme en sus decisiones y si dice que lo hace, es que lo hace.

Todo mi amor, todo mi respeto y admiración para lo que más quiero, para mi niña bonita...que es como yo la llamo.
]]>Pero como es posible hablar de una enfermedad de la que hay tanto desconocimiento y a la vez tanta desconfianza desde el sector médico? Como explicar lo inexplicable? Si es que todavía existen facultativos que serían fieles seguidores de Santo Tomas:”Lo que no veo no lo creo”.
Y esta es una enfermedad a la que de momento sólo se llega por descarte…por descarte de otras muchas. No existe un marcador demostrable, ni una analítica…en realidad apenas nada. Sólo la palabra de un enfermo desesperado porque nadie le cree, porque se ha pasado media vida sabiendo que algo no funcionaba dentro de él y se veía incapaz de saber el porque...Y yo me pregunto… si esta en mi cabeza -como todavía dicen algunos médicos- porque todos los enfermos explicamos nuestros síntomas y nuestra dinámica de vida del mismo modo, con experiencias casi calcadas?...Es que pertenecemos quizá a una secta aquejada de la misma paranoia, con idéntica alucinación? O cual es la respuesta?
Y es que duele más a veces la incomprensión que la propia enfermedad, aquí os dejo unos cuantos ejemplos encontrados en artículos sobre el tema:

La ex diputada Manuela de Madre explica la experiencia de una enfermedad que la aqueja desde los dieciocho años. El dolor de intensidad variable y hasta insoportable, la falta de concentración, la pérdida de la memoria reciente y la dificultad casi absoluta para dormir son algunos de sus síntomas característicos. En su conmovedor testimonio cuenta cómo muchas veces duele más la incomprensión que encuentra este paciente entre quienes le rodean.

Dalinia nos cuenta que después de años, le han diagnosticado esta enfermedad.
Lo peor ha sido el ruedo por las consultas como si una estuviese loca y lo único que pedía es ser diagnosticada para saber a que enfrentarse.

Incomprendidos y desatendidos. Así se sienten los 800.000 enfermos que existen en España. A pesar de que esta enfermedad está reconocida como tal por la Organización Mundial de la Salud desde 1991, cuando dejó de calificarse como rara , en la actualidad apenas existen estudios profundos sobre ella. Los afectados denuncian lo que califican como falta de interés de autoridades sanitarias y políticas, que se agrava si se tiene en cuenta que el número de enfermos es tan elevado.

Los enfermos presentan un "doble dolor". Uno es el dolor silencioso, a veces agudo, limitador de la vida y empobrecedor de su calidad. El otro es el dolor moral que produce una enfermedad desconocida, el dolor de una sociedad que desprecia cuanto ignora, el dolor del desconocimiento voluntario, el de no sentirse creído, -explican en su escrito los miembros de la asociación- Esto lleva a los enfermos a una sensación de indefensión. Al dolor del cuerpo se le añade el dolor de la injusticia, precisan. Afecta a un 3% de la población y el 90% de los pacientes son mujeres de entre 25 y 55 años.

¿Y ESO qué es? Me preguntan cada vez que menciono mi enfermedad; y este realmente es el problema: el desconocimiento de una enfermedad… Una enfermedad invisible, incurable pero no mortal aunque terriblemente atroz para los pacientes y sus familias. Es el dolor de una sociedad que desprecia cuanto ignora. Es el dolor del desconocimiento voluntario, de no sentirse creídos.

La enfermedad de la ignorancia. Al no saber de donde ni por qué se produce lleva a profesionales de la medicina, dirigentes políticos y sociedad en general a despreciarla, aunque la OMS la tenga reconocida como enfermedad. Reivindicamos información, que se investigue. Queremos rigor y prudencia, y sobre todo queremos que se nos escuche, y sentirnos creídos como expresión de que también somos queridos.

La seguridad social no la contempla como motivo de baja ya que no hay pruebas objetivas capaces de detectarla, así que su diagnóstico depende únicamente de las explicaciones del enfermo. Y a muchos médicos, eso no les basta.

Cada enfermo espera una media de siete a doce años para ser reconocido como tal. Andamos dando tumbos de un hospital a otro hasta acabar muchas veces en la consulta de un psiquiatra cuando ya no saben que hacer con nosotros. Una vergüenza.

Esa sería parte de la historia de una enfermedad que se llama FIBROMIALGIA y que va acompañada –en la mayoría de las veces- de otros síndromes añadidos que componen “el cuadro abstracto”. En mi caso serían:
Sintomatología asociada de Síndrome de Fatiga Crónica, que es otra enfermedad prácticamente ligada a la mía y que la mayoría compartimos. Una disfunción miofacial severa que me impide abrir la boca con normalidad. Migrañas crónicas, que afortunadamente hoy día no son diarias como lo eran en los últimos 20 años. Síndrome seco (Sjogren) que produce sequedad en todas las mucosas del cuerpo: boca, ojos, etc. Hernia discal cervical C5 C6 posiblemente motivada por nuestra debilidad muscular. Antecedentes varios de Depresión Mayor…bueno, queda alguna cosa más, pero en fin, lo voy a dejar aquí para no aburriros.

Y ahora creo que no estaría de más hacer una breve descripción de la enfermedad en sí.

Conocido por las siglas (SFM), La Fibromialgia es una condición crónica y compleja que causa dolores generalizados y un agotamiento profundo, así mismo una gran variedad de otros síntomas. Como sugiere su nombre, la fibromialgia principalmente afecta los tejidos blandos del cuerpo, tales como tendones y ligamentos. Muchas veces, se describe como un dolor de pies a cabeza. Su severidad varía de día en día, y puede cambiar de lugar, llegando a ser más severo en aquellas partes del cuerpo que se usan más. Con frecuencia el dolor va acompañado de espasmos musculares. No es mortal pero si de por vida. El agotamiento producido por la fibromialgia varía de persona a persona y va desde una sensación de un ligero cansancio, hasta el agotamiento total. Los trastornos del sueño son otra de sus constantes. A pesar de dormir las horas suficientes, los pacientes que sufren del SFM se despiertan tremendamente cansados, como si hubieran dormido apenas. Por otra parte, pueden experimentar dificultades al tratar de dormirse o en mantenerse dormidos. Estos serían los tres síntomas más significativos: dolor, agotamiento y insomnio, pero la larga lista de síntomas asociados sería largísima.

Aquí en Internet se puede encontrar más información sobre el tema si alguien esta interesado, por mi parte no quiero alargarme más.

Sólo añadir –como ya os decía- que una de las cosas que más me duele es la incomprensión y el rechazo. Como anécdota os cuento mi última visita a urgencias de hace un par de semanas, me tuvieron cuatro horas esperando y cuando finalmente me atendieron la doctora correspondiente ni siquiera se acercó a mi, sólo me miró distraída mientras añadía:
-Ha pensado seriamente en la posibilidad de buscarse un buen psiquiatra?
-Vaya, le dije yo. Ya veo que usted es de las que no creen..(y para mi pensé..pues estoy arreglada!!)

Le dije que no venía por eso, que tenia una hernia discal cervical y estaba enganchada del cuello, que me había tomado un relajante muscular de lo más suave y que aun así me había producido una epigastritis, debido a mi –también diagnosticada- intolerancia a fármacos múltiple. Pero ella ni caso, se mantuvo en sus trece…ni siquiera me toco y lo único que hizo fue recetarme un protector del estomago -supongo que para justificar su consulta- mandándome después para casa. Ya no era creíble ni siquiera “una demostrada clínicamente hernia discal”…y yo me pregunto:

-Y entonces que debe uno hacer?

Es la última vez que menciono mi enfermedad en urgencias, estoy cansada que nos traten como enfermos, no ya de segunda, si no de quinta categoría.

]]>A él -con vuestro permiso me dirijo entonces- pensando que lo tengo delante y como si desde aquí nos pudiéramos mirar a los ojos y hablar con el corazón ( por cierto quien dice que no se puede??)

Hola Marcos, me ha hecho sonreír el titulo de tu blog “Buscando mi paz”. Te cuento que cuando salí de la que era mi casa para no volver hace ya dos años y medio, mi entonces marido me preguntó el porque de mi decisión. Yo le miré por primera vez con absoluta tranquilidad y le dije: Tengo dos opciones, seguir aquí donde acabaré -cuando ya no me queden más excusas- por tirar la toalla o puedo sobrevivir…mejor aun, vivir. He optado por la segunda, me voy en busca de mi paz, sin ella no podría existir ni ahora, ni nunca.

Sabes? siempre hablo del equilibrio entre cuerpo, mente y alma, porque cuando alguno de ellos pierde esa estabilidad llega la enfermedad. Es paradójico lo que me dices sobre la Resilencia, entiendo que tu si eres ciertamente un resilente, por mi parte me gustaría pensar que si lo soy desde el punto de vista de que a pesar de todo siempre encuentro un camino de vuelta. Otra de mis máximas de toda la vida es esa precisamente: Caer esta permitido, levantarse de nuevo es obligado. Y digo que es paradójico (palabra que utilizo muy a menudo porque aprecio la contrariedad o contraposición inevitable de las cosas) porque mi enfermedad -de la que seguramente hablaré más adelante para reivindicarla y apoyarla humildemente- es el resultado para mi, de una tensión emocional continuada llamémosle estrés psicológico, que conduce al deterioro final de ese equilibrio entre esas tres partes que para mi es fundamental. Con esto te digo que mi enfermedad esta caracterizada precisamente por una menor resistencia a afrontar los embates y golpes que nos da la vida, pero también contrariamente a eso, creo que la mayoría de los que la compartimos tenemos en nuestra mano el poder de seguir adelante siempre, somos luchadores natos, no nos damos por vencidos. Ocurriría entonces que si lo pienso bien pueden darse las dos cosas. Digamos que mi cuerpo no estaría preparado para recibir las susodichas bofetadas, que mi alma sea la que por exceso de sensibilidad no lo aguante y que siendo así algo dentro de mi se rompa, pero que en auxilio de toda esa combinación se alíen los tres conceptos y sea la mente finalmente la que siempre me permite reanudar la marcha y buscar el lado positivo de las cosas.
¡!Madre mia que complicado parece!! Sin embargo no lo es y es que uno tiene que tocar necesariamente fondo para iniciar el camino de regreso (de eso trata precisamente un post anterior a este llamado” Dios aprieta pero no ahoga”, si quieres leerlo puede que entiendas algo más de lo que te hablo.
Bien, en ese largo camino que es la vida, uno aprende ineludiblemente a salvar obstáculos y el que crea que no se van a presentar lo tiene claro, más que nada por ingenuo. Pero cada uno de nosotros lo afronta como puede o como sabe y no todos salen bien parados de ese proyecto de vida. Creo que ahí entrarían en juego las adicciones como la bebida, o las drogas (tu debes saber de eso mucho más que yo) Por mi parte siempre he tenido claro una cosa: En los momentos de mayor desespero y desencanto hubiera sido muy fácil abrazar una botellita o pedir auxilio a las pastillas y me reconocía capaz de aficionarme a esa enorme mentira que te proporciona, quizá por eso jamás lo he probado, ni lo uno, ni lo otro. Ahora pienso que quizá eso se llama fuerza de voluntad, no lo sé.
No soy muy religiosa, no soy realmente devota, ni beata de nada, ni abnegada católica, pero tampoco soy agnóstica, ni atea. Necesito pensar que sí existe algo o alguien (llamase Dios o lo que sea) al que puedo aferrarme cuando no puedo más y rezo a menudo cuando me voy a dormir sin pedir nada, sólo rezo a veces cuando tengo miedo sin saber a que. Y siempre del mismo modo, enlazando un Padre Nuestro con un Ave Maria, siempre igual desde hace muchos años, como si de ese modo tuviera –no uno si no-dos aliados y la fuerza pudiera ser doblemente recibida.
Ayer le pregunté a mi hija (esta estudiando Psicología) sobre la Resilencia, todavía no tengo el concepto muy claro, pero si que tengo algo claro y es que puedo haber perdido muchas batallas, pero la guerra no ha finalizado y no pararé hasta conseguir esa paz que tanto anhelo. Por el momento reconozco que lo que llevamos de año no ha sido un camino de rosas ( y eso que pensaba que ya me tocaba) El primer día alguien a quien quería con locura me abandonó, después tuve que vender mi casa, el trabajo empezó a ir mal y tuve que buscarme otro, me cambie de piso y encontré un nuevo trabajo con la mala fortuna de que ese exceso físico me costó una recaída en mi enfermedad, cuando presenté la baja me echaron a la calle y ahí estoy, intentando convencer a médicos insensibles e intolerantes de que no necesito imperiosamente un psiquiatra como dicen ellos, si no una oportunidad.
En estos momentos ni siquiera me siento infeliz, he conocido una persona maravillosa y quiero creer que es el principio de mi estabilidad emocional y mental…la otra, la física…ya llegará y cuando eso ocurra y no necesite descansar cada vez que hago cualquier esfuerzo por pequeño que sea, estaré preparada para el siguiente asalto.
A mi no me molesta la palabra sobrevivir, al contrario estoy convencida que uno tiene que aprender a sobrevivir o sea aprender a nadar para no ahogarte y después una vez en la orilla aprender a vivir.
Un beso y mucha suerte.

PD: Peregrino, te contesto aquí el anterior post porque ya tocaba actualizar. No tengo nada en contra de los Escorpio (imagino que te refieres al signo zodiacal) de hecho mi hija lo es y nos llevamos estupendamente por eso deduzco que tu yo nos llevaríamos muy bien, además eres uno de mis más fieles lectores, cosa que te agradezco infinito.
Me refería a un escorpión que pertenece a una fabula que comentó Cieso en su blog y más concretamente a uno de ellos que conocí yo. Si estas interesado en leerla tu mismo puedes buscarla. Es la del escorpión y la ranita. Otro beso.
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