Hoy vengo con preguntas, con la esperanza de que alguien las conteste. He encontrado a un colega en la blogosfera, lo he curioseado y he leído un post suyo sobre decir la verdad a los pacientes. No ocultaré que es un tema que me causa desazón. En España, la cultura de la compasión mentirosa, que no la mentira compasiva, está muy extendida, creo que esto es algo que no sorprenderá a nadie. Pero, por favor, no me juzguéis todavía, que apenas acabo de comenzar.

No es fácil decirle a alguien que va a morir. No es fácil decirle a alguien que va a sufrir. Es más agradable encontrar a Casanova y poder aplazar su sentencia. Ahí queremos estar todos. Por otro lado, y con ánimo de buscar excusas, la mayoría de las veces es un familiar el que te pide que no le cuentes la verdad al desafortunado. Pero sólo buscando excusas, pues en forma estricta, ningún familiar debería tener esa información si el principal interesado no la conoce.

Por fortuna o desgracia, las culturas cambian, y la nuestra se está americanizando, aunque nos pese, a velocidad de vértigo. Empujados por el huracán gringo, en este tema, los médicos vamos cambiando poco a poco nuestro papel de presuntuosos padres por el de fríos notarios. Algunos ya sólo dan fé de unos hechos, sin preocuparse de lo que el otro comprende y del daño que eso puede hacerle. Debe haber algún punto medio, algún espacio donde reconciliar el derecho a saber con el derecho a cuidar y ser cuidado.

Recuerdo a una anciano y a una mujer. Él se llamaba Amado, y ella era su nuera. Yo era un residente de primer año, que caminaba junto al Adjunto para informar a la familia de Amado de que le habíamos encontrado un cáncer de pulmón. La nuera y el hijo nos miraban mientras mi colega hablaba. Yo no lo esperaba, creo que mi colega tampoco, aún hoy me estremece recordar a aquella mujer, apoyándose sobre la pared y llorando amargamente. Repetía una y otra vez: “Él es muy bueno, es muy bueno”. Aún la oigo, aún me hace sentir tristeza, aún me hace sentir amor. ¿Os confieso la verdad? No sé si Amado llegó a conocer su diagnóstico. ¿Os confieso otra cosa? Aún hoy, pienso que habría aceptado como buena cualquier decisión de aquella mujer al respecto, seguro que no habría nacido del egoísmo.

Recuerdo también lo que me contó un compañero. Le había tocado atender en la Urgencia a otro anciano, de nombre Desconcertado. Semanas antes, había recibido un diagnóstico también de cáncer. Bueno, miento, el diagnóstico lo había recibido su familia, y acordaron ocultárselo para que no sufriera. Pero él sufría porque tenía dolor, sufría porque cada vez se sentía peor, sufría porque el tratamiento no le servía, y todo cuando se suponía que no tenía ninguna enfermedad de importancia. De tal forma estaba, que había acudido varias veces a Urgencias en la misma semana, buscando remedios para su leve enfermedad. Cada vez, sus familiares se las habían arreglado para convencer al médico de turno que no le dijese nada a Desconcertado sobre su verdadera enfermedad, volvían a casa, volvía a encontrarse mal, volvían a Urgencias. Mi compañero no quiso mentirle, pese a las súplicas de los familiares. Le dijo que tenía cáncer, le dijo que por eso se encontraba tan mal, le dijo que no le podía curar. No sé si el anciano se lo agradeció o no. No sé cómo acaba la historia. No sé si era la mejor decisión. Pero si es seguro que era lo correcto.

Los pacientes anglosajones te lo ponen, por lo general, más fácil. Ayer atendí a una mujer, creo que inglesa, en mi consulta. Técnicamente, o sindrómicamente, tiene una tetraparesia con signos intensos de denervación. Los estudios neurofisiológicos apuntan a una Polineuropatía Axonal, pero no pueden descartar la posibilidad de una enfermedad de motoneurona, en cuyo grupo se encuentra la temida ELA. Cuando vi su nombre en la lista sentí angustia. Aún no he conseguido llegar al diagnóstico, sé que no será fácil, y probablemente al final del camino se llegue a una puerta que dé miedo traspasar. Pensaba en cómo hablarle de las posibilidades diagnósticas, de las pruebas que habría que repetir y de otras nuevas, y dolorosas, que más adelante tendría que hacerle. Además, todo ello en inglés, aunque eso no era del todo malo, pues en inglés mis palabras pierden mi emoción. En el momento difícil, cuando iba a comenzar, ella sacó unos papeles impresos, fácilmente reconocibles como los frutos de una búsqueda en Google, que hablaban sobre la ELA, y me preguntó abiertamente si ella tenía esa enfermedad. De verdad, es mucho más fácil cuando el paciente pregunta, así uno está seguro de que quiere saber.

Pero aún estoy como al principio. ¿Debe decirse toda la verdad? Sinceramente, yo creo que sí. A una Residente le dije una vez: “¿Todavía no lo sabe? Tenéis que decírselo, aunque la familia no quiera. Tiene derecho a saberlo. Imagina que tuviese una amante y quisiera despedirse de ella” Como el título de aquella película, nadie conoce a nadie, no podemos ni imaginar qué haría cada cual con su vida si supiese que va a terminar pronto. Yo recuerdo a Libre. ¿Cómo habrían sido sus últimos años de vida si no hubiese conocido el verdadero alcance de su enfermedad? Cuando dudo, la recuerdo.

Y ya que sé, o creo saber, lo que hay que hacer, sólo pido fuerzas para poder hacerlo.

Navegando por el ciberespacio he llegado hasta VSAntivirus, una página que se ocupa de informar sobre amenazas informáticas en forma de virus, correos spam y/o fraudulentos, etc. Allí he encontrado la historia de una página argentina, en la que con sólo hacer clic en un botón se dona comida para niños necesitados, basándose en que ese botón lleva hacia un mensaje publicitario, que paga por número de clicks. De esta forma se puede donar de forma gratuita. Es más, si se hace página de inicio, uno hace una donación cada vez que abra el explorador de Internet. ¿No es una buena forma de empezar a navegar? He decidido dejar el botón, en primer lugar aquí, a la derecha, en este post. Dejaré otro permanente en los enlaces.

Contaba que hacía hoy un camino inverso porque la página argentina me ha recordado a una paciente, mejor dicho, a la hija de una paciente. A mi paciente la veo por temblor y ansiedad, síntomas que, al menos en parte, le causa su hija. Bueno, la preocupación que ella siente por su hija. Aunque ni siquiera la conozco, le voy a poner un nombre... Generosa. Y he elegido este nombre porque esta chica, joven (no recuerdo si algo más o algo menos de 30), empaquetó su vida y se la llevó a Argentina, donde trabaja en una de las ONG que están intentando paliar las consecuencias de la grave crisis que vienen sufriendo allá. Abandonó una cómoda vida, a su familia, a sus amigos, para marchar lejos, donde creía que hacía falta. Pero no ha estado mucho tiempo sola. La locura la asaltó con su cara más tierna, irresistible, haciéndola adoptar cuatro niños, cuatro hermanos que vivían malviviendo entre la calle y la chabola.

A veces el mundo nos parece feo, y ciertamente a veces lo es. A veces te encuentras con personas que te hacen avergonzarte de ser persona, con desastres naturales que te hacen mirar con temor la línea del mar por unos días, con fanatismos que te hacen desear que el hombre no hubiese sido nunca capaz de fabricar ideas. Pero otras veces, otras personas te hacen sentir pequeño, te hacen admirar su fuerza. Y sonríes.

Ultimamente, me cuesta escribir. Hay varias razones para ello. Pensaba que había perdido la ingenuidad con la que comencé, creyendo que nadie iba a leerme. Sé que no sois cientos, como se dijo en el reportaje, pero sí sois un buen puñado al que poco a poco me he ido ligando. Al principio, escribía sin importarme nada, como cuando en mi adolescencia era yo el único lector de mi diario. Paulatinamente fuisteis llegando, no cientos, peo sí decenas de personas que con palabras me transmitían su afecto. Un afecto que al principio no comprendí bien, pero que después me inundó a mí al navegar por vuestros diarios. Quizá al ver como alguien compartía sus risas conmigo, otro sus cabreos, otro sus esperanzas, otros sus desilusiones... Y en mi rincón, cuando alguien ha creído que atravesaba un mal momento, ha intentado empujarme con palabras. Poco a poco, mis escritos han ido importándome, cada vez más, porque me habéis ido importando vosotros. Eso me ha hecho dudar, a veces en cada palabra, y quizá es la verdadera razón de que haya escrito menos. Ahora estoy tratando de aprender a hablaros desde la convicción de que estáis ahí y me importáis. No creáis que no sigo entrometiéndome en vuestros rincones, pero si es verdad que más sigilosamente.

Hoy quisiera escribir por una llamada que no he podido hacer. Me dió el recado la secretaria, esta mañana. Había llamado la esposa de un paciente, llamémosle Casanova. Quería decirme que no vendrá a la próxima cita, no vendrá porque ha fallecido. Padecía una enfermedad de motoneurona, una atrofia espinal progresiva, algo parecido en los síntomas a la ELA, pero más lento en su evolución y final. Con él y su familia viví una victoria y una derrota. Una victoria, cuando les pude asegurar que no era una ELA. Una derrota, cuando no pude llegar a un diagnóstico distinto al referido, a un diagnóstico que hubiese proporcionado la esperanza de un tratamiento. Si les consoló el saber que, al menos, su enfermedad le concedía algo más de tiempo que el que habían pensado en un principio.

Por su enfermedad, se tuvo que hacer varias veces una prueba llamada electromiograma. Y cada vez que tengo que llamar a mis compañeras de allí me preguntan por él. Le han acabado tomando cariño, y ellas, con su forma de tratarlo, conseguían que una prueba dolorosa le resultara mucho más soportable. En la última revisión, hace sólo un par de meses, bromeé con él y su familia al respecto. Advertí a su mujer que tuviese cuidado, que las "chicas" de electromiografía me preguntaban mucho por él, y le dije que ya no iba a mandarle más aquella prueba, pues si no iba a terminar por engañar a su esposa con una de ellas. Rieron.

Cuando hoy me he enterado, he querido llamar a su esposa, para decirle que lo siento. Pero la secretaria me ha dado el teléfono que tenemos en la ficha, y aparece como inexistente al marcar. Espero que haya sido un error de conexión de hoy y poder llamarla otro día. También tengo que llamar a sus amigas de Electromiografía. Sé que lo sentirán.

Inmerso desde hace semanas en tiempos de cambio, pero son cambios que se resisten, que me atenazan, porque no los puedo controlar, y quien sí los controla no siente mi prisa. Quizá sea esa una de las razones de que haya estado tan poco fructífero durante el mes de marzo. Supongo que algunos de los que han entrado a curiosear durante esta última semana habrán pensado que es extraño, extraño que un blog que publica artículos con tan poca frecuencia merezca un poco de espacio en televisión. Lo peor es que tengo ganas de escribir, pero escribir sobre todo para contar algo que aún no puedo contar, porque aún no dejan que suceda. Supongo que es la venganza del señor Murphy. Siento ser tan enigmático, pero es que como buen científico, no soy nada supersticioso... perdonad que mienta, pero nunca prometí en mis textos contar siempre la verdad.

¿Tenéis alguna vez el deseo de que la superstición sea razonable? ¿De que no todo quepa en una reacción química dentro de una probeta? ¡Vaya pregunta! Supongo que la mayoría sí, es un rasgo humano.

Hoy la esposa de un paciente me ha dado una explicación para el mal de su marido. Tiene la Enfermedad de Alzheimer, sí, pero porque unos enemigos le hicieron un hechizo cuando trabajaba en Marruecos. No he podido decirle que no me lo creo, no. Principalmente no he podido porque lo quisiera creer. Sin embargo, sí le he recomendado que, independientemente de ello, continúe con el tratamiento.

Siento no adornar hoy este post, ni enriquecerlo con enlaces, pero la verdad es que tengo poco tiempo y quería dejaros al menos algo parecido a una explicación.

Gracias a los que me habeís dejado comentarios, y a los que habéis enviado mensajes a mi correo. Lo mejor de escribir este diario ha sido encontrar a personas que se molestan en dedicar algo de su tiempo a transmitirme a mí, un desconocido, palabras agradables.

Para Laura y quien tenga algún interés, os diré que tengo el video del programa en archivo wmv. No es de mucha calidad, pero si alguien lo quiere, sólo tiene que enviarme un correo o dejar su dirección en un comentario. Está en dos partes, cada una ocupa aproximadamente 5-6 megas. Quería dejarlo "colgado" para que lo pudiese descargar quien quisiera, pero excede mi límite en el universo de ya.com.

Volveré pronto, lo prometo, con historias sobre otros que no son yo.