Esta es la historia de Libre. Aunque realmente no es cierto eso, es la historia de mi encuentro con Libre (lo prometido es deuda, Laura). Seguro que la historia de ella es mucho más rica y extensa.

La conocí cuando empezaba a formarme como Neurólogo. Por aquel entonces tenía que hacer guardias en las urgencias del hospital. Unos celadores entraron a una chica sobre una camilla. Estaba consumida. Unos 30 años y los mismos kilos. El adjunto de la Urgencia me llamó y dijo: "Rafa, a ella la ves tú, tiene una ELA". Entonces aún no me asustaba este acrónimo, sólo lo conocía de los libros. Significa Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa que va mermando de forma progresiva la función muscular. Piernas, brazos, deglución, voz, respiración. Cruelmente rápida, la mayoría de los pacientes no llegan a sobrevivir 2 años. Y casi todos mantienen la lucidez durante todo el curso de su enfermedad.

Pasé a Libre a una consulta, con sus familiares, sus padres y su marido. Sobre la camilla una chica morena, con unos enormes ojos azules, piel algo pálida, y una extrema delgadez, que no conseguía robarle ni un ápice de su hermosura. Serena, me explicó que había venido porque le costaba trabajo respirar. Yo, pertrechado tras mi mesa, escribía con rapidez. Tenía que acabar para correr a Observación y que la ingresaran allí, pues podía empeorar y necesitar soporte respiratorio. Aun así, tuve tiempo de observar a su marido, con sus ojos inundados de tristeza y miedo. Me sorprendió, era evidente que la amaba.

Ya estaba ella en una cama en Observación cuando el adjunto que me la encomendó me contó su historia, bueno, su historia en 2 minutos. Cuando le diagnosticaron la enfermedad, el chico asustado al que yo había visto era su novio. Tras conocer la condena (un diagnóstico de ELA es una condena a muerte) decidieron casarse, y se convirtió en su marido. Creo recordar que vivían juntos en casa de los padres de ella. No conocían su intimidad, pero siempre que tenía que ir al hospital, él estaba con ella. Además, Libre había firmado un documento con un abogado en el pedía expresamente que no se tomaran medidas extraordinarias con ella para prolongar su vida.

Libre no quería acabar sus días atada a una máquina con un tubo desde el interior de su pecho. Probablemente quería partir desde su cama, tras mirar a los suyos desde sus francos ojos azules, tras exhalar su último y liviano aliento en los labios de su marido.

Han pasado 7 años y recuerdo perfectamente su nombre. Cada persona deja un pedacito de ella en los otros, quizá esa sea la verdadera eternidad. Libre y el chico asustado están ahora besándose en algún rincón de mi alma.

Gracias por compartir la historia de Libre. Muestras gran sensisibilidad en el trato con los pacientes, simplemente porque los consideras como personas, es tan fácil!. La peor experiencia de mi vida, fue sentir la nula delicadeza de una neuróloga en hablar sobre la EM que me fue diagnosticada. Salí de su consulta más disgustada por su actitud altanera y déspota, que por mi nueva e incierta situación.
Te deseo todo lo mejor

Me emocionas tanto que no sé si podré leerte y no llorar.

Un beso.

Que bonita historia ! me ha llegado muy adentro...

navegando x los blog m e encontrado con el tuyo, para los q emos tenido estas u otras tragedias parecidas cerca..estas historias nos llegan muy adentro. no es nada relacionado con la neurogia pero yo nací con una malformación de Corazón (Trilogía de Fallot)con más complicaciones..
a mis padres les dijeron q no llegaria más allá de los 6 años, ahora tengo 23 y después d pasarme media vida de quirofano en quirofano puedo dar gracias a Dios y a todos aquellos profesionales q lucharon porq saliera adelante.les admiro muchisimo
un fuerte saludo

PD: Perdon...porque yo he contado mi vida en un momento...

Lokaaaaaaaaaa q no si es aki ande tengo q escribir uffffffff q lio madre tantas obras en tu pagina y el tiempo q llevo sin entrar aki jajajajajaj m vas a tener q poner al dia un saludo a todos/as muaksssssssssssssssssssssssssssssss

Hola, paseando por esté mundo, he acabado en tú pagina y ... ufffff ha sido un sorpresón, es la vida misma, me encanta descubrir que aunque pensemos que los médicos de urgencias pasan de todo, no es así.Hay personas con el mismo sentimiento que la persona que va enferma, y eso es reconfortante.

Besos y ssonrissotassssssssssssssssss
Muakssssssss

En un mundo bloggero, en el que un@s luchamos por hacer sonreir a los demás, otr@s por contar sus desgracias, destaca una persona que se limita a contar la vida como es. No su vida, sino la de otras personas.
Rafa, tus articulos son dificiles de leer. Porque no se quedan fuera de uno mismo, porque penetran y me hacen pensar.
Y eso es algo que me pilla desentrenado ;-)

Rafa, no sé qué te ha pasado hoy, pero por tu comentario en mi blog me parece que has tenido un día desastroso. Sólo quería decirte dos cosas... 1º, que si puedes, intentes tomártelo con humor (sólo si puedes) y 2º... que mucho ánimo, y que sea lo que sea, sabes que aquí siempre vamos a escucharte, o en el caso de que ni tengas ganas de escribirlo o escribir sobre cualquier tema, siempre vamos a comprenderte y a apoyarte. QUE PERSONAS COMO TÚ NO SE MERECEN NI UN SÓLO DÍA TRISTE. Y QUE ERES MUY MAJO.
Una sonrisa enorme porque sé que sabes valorarlas

Que historias tan bonitas. Eso es amor de verdad. No amar por el resto de tu vida, sino amar por el resto de la mia.
Un abrazo muy fuerte.

Es una historia preciosa y leerla me ha hecho recordar, recordar el mazazo que senti cunado con 16 años (YO) y 19 el le diagnosticaron a mi novio esclerosis, fue horrible pq ademas el tuvo la reaccion de negarlo todo..pero bueno de momento no le ha vuelto a dar otro brote y ya han pasado 5 años..ya no estamos juntos desde hace unos meses pero en ese momento jamas pense en dejarlo y jamas lo hibiese hecho por ese motivo.un besito

Pasar por aquí siempre me deja la misma sensación difícil de explicar y que es producto de la humanidad de las historias que cuentas.

Saludos

eyss solo vine para decirte q añadi tu blog en mi web, es q si no te aviso mientras lo estoy haciendo, luego se me va la pinza, jeje
Besitos salados de choi
luego vengooooooooooo

Tu historia (la historia de Libre) me ha provocado un sentimiento de CONTRARIEDAD... por un lado, la tristeza ante la enfermedad, ante la muerte. Por otro, la esperanza ante el amor, la creencia de que puede ser verdadero. No sé... una parte de mí siente dolor e impotencia por lo que pasó, por lo que pasa a mucha gente, por lo que algún día puede también pasarme a mí... pero otra parte de mí se alegra de que Libre tuviera a alguien que no huyó atemorizado ante lo que se avecinaba...

Gracias por compartir este pedacito de ti (iba a decir de tu trabajo, pero creo que para ti es más que eso) con nosotros. Y si mi criterio como futura periodista o comunicadora (¡espero espero!) tiene alguna importancia para ti... puedes sentirte orgulloso porque escribes muy bien (no te extrañes si algún día te pido que me escribas una columna de opinión literaria, entre 3500 y 4000 carácteres, a doble espacio, letra Times, tamaño 12... jajajaja, vale!! La confianza, que empieza a dar asco!)

¡Te mando un beso navideño! :)

Q bonita historia. Conozco esa enfermedad, bueno mas bien la esclerosis ,a mi me la diagnosticaron por equivocación en una sala de urgencias, y mi mundo en ese momento se derrumbó. Desde ese dia, hasta q me hicieron pruebas estuve consultando libros para saber de ella, y cada dato q leia destruia más mi ánimo. Mi esclerosis terminó siendo unas cefaleas con aurea, bueno eso dijo el neurologo. Yo aun tengo el susto metido en el cuerpo y siempre q conozco a algún neurologo le bombardeo a preguntas!! tranquilo no te voy a preguntar, jeje cobras mucho??
Bueno, un post lleno de amor.
Besitos salados de CHOI

Eso es amor...lo demás son cuentos de princesas. Cuando hay amor de verdad, lo malo tb se comparte y los hechos cuentan más que las palabras.

Ojala él pueda superar su pérdida y le hagan feliz tanto como el lo hizo con Libre.

Me encantan las historias que cuentas, sobre todo pq son reales.

Un besito azul