La vida está llena de barreras, la enfermedad tan sólo trae algunas más a nuestro camino. El problema suele ser que una de ellas puede hacerse infranqueable: hablo del miedo.

Los médicos somos muy parcos cuando se nos interroga sobre el futuro. Yo suelo decir que no soy un adivino. Pero cuando alguien es diagnosticado de una enfermedad crónica, sea cual sea, sabe que tendrá una forzosa compañera de viaje para toda la vida, que le irá dando tirones y poniendo zancadillas con mayor o menor frecuencia, y que puede hacerle caer antes de tiempo. El presente es muchas veces liviano, sín síntomas o con síntomas menores, pero las expectativas respecto al futuro se vician en la sala de espera, mientras están sentados juntos los que están comenzando y los que ya llevan tiempo, algunos mucho, caminando. De vez en cuando, algún veterano mira con melancolía al recién llegado. De vez en cuando, algún veterano siente tristeza por lo que ha ido aprendiendo. De vez en cuando, algún veterano vierte un inevitable rencor proporcionando enseñanzas que nadie le ha pedido. No ocurre todos los días, pero algún día ocurre. A veces no hay rencor culpable, pero alguien piensa que ha aprendido sólo con lo que ha visto.

A veces, tras uno de estos incidentes, el que está comenzando te pide una bola de cristal. Otras veces no te la pide, ya cree saber cómo será su futuro, y comienza a reducir su presente. Sueños, aficiones, personas, trabajos... se quedan en la orilla del camino, abandonados por alguien que ha inundado su vida de miedo. Otras veces no son abandonados, se van perdiendo en la bruma de la tristeza.

Intento centrar la mirada en el presente. El que sólo mira al horizonte pierde la belleza del camino, llega al final más vacío. Pongamos dos casos. Como serán inventados, les daré a los dos el mismo trabajo (administrativo, por ejemplo), la misma edad (¿44?), una infancia feliz y un ambiente social similar (el que queráis).

El primero, llamémosle Inadvertido, ha ido viviendo sin grandes problemas, ha amado a su mujer y ha tenido dos hijos, su trabajo quizá no ha sido el que deseaba (de pequeño quería ser bombero), pero le permite pagar las facturas. Se ha divertido con sus amigos, ha sido feliz con su familia, ha tenido alguna enfermedad, la peor aquella apendicitis que le hizo ingresar en el hospital a los 32 años. Durante años, cada sabado acudió al mismo lugar a jugar al fútbol con sus amigos, hasta que comenzaron a verse ridículos en calzón corto (era lo que decían para no admitir que se ahogaban en la primera carrera) y lo transformaron en partidas de cartas con cigarros y buen whisky. Su primer hijo acaba de entrar en la Universidad, iba pensando en eso cuando tuvo el accidente. Una voltereta del coche bastó para fracturarle la sexta vértebra cervical. La lesión medular le ha enviado a una cama de hospital.

Al segundo, lo llamaré Advertido. A los 21 años, un día notó que veía raro, no le prestó mucha atención. Pero en los días siguientes, el ojo derecho comenzó a dolerle, cada vez más, y la visión siguió empeorando, cada vez más. Fue a Urgencias y una chica joven con bata blanca se empeñó en que tenía que verlo un Neurólogo. Él sólo quería que le recetaran un colirio y marcharse de aquel lugar caótico, pero no le dejaron. El neurólogo le dejó en una cama de hospital y le dijo que tenía una inflamación del nervio óptico. Conectaron sus venas a tubos de plástico, por donde le introducían un medicamento, supuestamente para curarle, pero que le producía insomnio. En los días siguientes le hicieron muchas pruebas. Lo peor... aquel pichazo en la espalda. Y cuando se fue le dijeron que había tenido una neuritis óptica, que no se sabía la causa, y que tendría que hacer revisiones periódicas, porque tampoco sabían si podría repetirse en el nervio óptico o en otras partes del sistema nervioso. Pensó si aquellos médicos en realidad sabrían algo y se fue a casa, aliviado porque ya veía bien y no tenía dolor. Acudió a revisiones, para él rutinarias. Algo más de un año después sintió un extraño mareo, y comenzó a ver doble. Acudió al hospital, donde volvieron a ingresarle, volvieron a conectar sus venas a tubos y volvieron a hacerle pruebas, incluso le volvieron a pinchar en la espalda. Volvieron a desaparecer los síntomas con aquel líquido que le quitaba el sueño y cuando se pudo ir a casa le dijeron que tenía Esclerosis Múltiple. Las revisiones dejaron de ser rutinarias y se cargaron de angustia. Le pusieron un incómodo tratamiento, que le obligaba a pincharse tres días a la semana y que al principio le provocaba unas horas de "gripe" cada vez que se lo ponía. Estando en la sala de espera, pensó por primera vez en la vida sobre una silla de ruedas. Se lo comentó a su neurólogo, que le dijo que eso no tenía por qué pasarle a él, que recibía un tratamiento para intentar evitarlo, pero claro, el enfermo era él, aquel médico sólo pretendía tranquilizarle. Fue durante esos días cuando se le acercó un invitado al que no había llamado, el Miedo. Además traía de la mano a su mejor amiga, la Amargura. Y se quedaron con él durante años. Por Él renunció a seguir preparando sus oposiciones al Cuerpo de Bomberos, le convenció de que con su problema no iba a dar la talla. Ella le fue alejando de algunos amigos y finalmente también de su novia. Habían conocido con preocupación su enfermedad, pero no quisieron dejar que les contagiara su tristeza. Consiguió un trabajo como administrativo. Sentado ante un ordenador creyó estar más seguro. Hasta aquella temporada en la que su mano derecha comenzó a rebelarse, no perdió fuerza, pero temblaba y nunca pulsaba la tecla que él quería. Tuvo que pedir la baja y acudir otra vez al hospital para que le pusieran los sueros. Además, también tuvo que confesar en su trabajo que tenía una enfermedad. Hablaba con la lengua liada y caminaba tambaleándose. Decidió decir la verdad cuando un compañero le preguntó si había bebido. Aquel brote se fue, dejándole una leve inestabilidad en la marcha y un tratamiento antidepresivo nuevo. Los años pasaban, y de vez en cuando tuvo algunos brotes más, aunque realmente su cuerpo consiguió ir saliendo airoso de todos. Pero el miedo le seguía atenazando, y muchas noches soñaba, en blanco y negro, que estaba en aquella sala de espera sobre una silla de ruedas. Apenas tuvo relaciones con mujeres, decía que no quería ser una carga para nadie. Cuando el asunto se ponía serio, huía. Vivía con sus padres, ya casi ancianos, que nunca pudieron dejar de mirarle con sus ojos inundados en pena. En su última revisión, su neurólogo se mostró satisfecho. Llevaba más de 20 años de enfermedad, y apenas tenía déficits neurológicos. Se lo diría a sus padres, aunque sabía que eso no iba a hacerles cambiar la mirada. Estaba pensando en eso cuando comenzó a sentir una sensación extraña en las plantas de sus pies, como si estuviese pisando sobre agua. No le quiso dar importancia. Ahora, días después, vuelve a estar en la cama de un hospital, con sus venas conectadas a tubos de plástico, y con su pene también conectado a un tubo de plástico. No tiene piernas. Los médicos le dicen que sí, pero él no las siente, y cuando envía órdenes para moverlas, no pasa nada. En su habitación, otro hombre llora casi todo el tiempo. Un accidente de coche le ha quitado también sus piernas. Sin embargo, hoy ha estado riendo entre lágrimas. Ha sido cuando su hijo, después de salir de la Universidad, ha ido a visitarle y le ha dicho que le quería.

Cuando atiendo a alguien con una enfermedad crónica y potencialmente incapacitante, de vez en cuando aparece el miedo. Por desgracia, pocas dudas se pueden despejar respecto al futuro. Los nuevos tratamientos en Esclerosis Múltiple, siendo concreto, y los que están por venir, nos regalan grandes esperanzas en ese sentido, pero comprendo que no sean suficientes para quien está enfermo. Algunos de mis pacientes hacen siempre la misma primera pregunta al sentarse: ¿Se ha descubierto algo nuevo?

Yo no puedo hablar de futuro, sólo de presente. Disfrutad el día de hoy, porque es el único cierto. Y por favor, que nadie pierda su vida pensando en que algún día la perderá, es una forma estúpida de morir.

Hola Rafa:
Hace poco que visito este blog y me ha gustado muchísimo. Soy estudiante de Medicina, llevo poco tiempo realizando prácticas pero he visto casos parecidos a éste y siempre me ha quedado la desazón de no saber cómo actuar, cómo infundir esperanzas al paciente, animarle a que siga luchando.
Me encanta la sencillez y humanidad con que tratas estos temas, sin frivolizar ni pasarte de serio.Sigue así, pienso que eres ejemplo de persona que sale de la facultad siendo médico, no un simple licenciado en Medicina.
Un besito

Si estás enfermo y te dejas avasallar por el miedo, la recuperación será doblemente lenta.
Algunas personas cuando enferman, si son de mente fuerte, obvian el miedo todo cuanto se puede, o quizá es que están locos(estamos) no sé. Personalmente creo que, me ha salvado el hecho de vivir todo mi proceso como si de una pelicula se tratase, como desde fuera. Si sé que estaba ahí; pero mi cuerpo creó una pantalla contra el miedo incluso contra el dolor que me ha ayudado mucho, quizá el primer médico que te trata reside en la mente y los demás, los especialistas, son los ayudantes.Como un complemento, la curación total es cosa de las dos fuerzas...

Bueno ya me he enrollado, no tengo remedio, espero que me hayas entendido; aunque a veces no me entiendo ni yo misma.

Un saludo

Que puedo decir ante esto...supongo que despues de tu articulo, cualquier problema que tenga por grande que sea, me parece ridiculo.
Supongo que a todos los que leamos este post nos pasara lo mismo.
Pero hasta en los desiertos mas inhabitables se esconde un oasis y este lo he encontrado al final de tu articulo.
Yo no puedo hablar de futuro, sólo de presente. Disfrutad el día de hoy, porque es el único cierto. Y por favor, que nadie pierda su vida pensando en que algún día la perderá, es una forma estúpida de morir.

Un gran consejo amigo. Gracias.

...

y yo quejándome por soplapolleces (perdón) y gracias.

Un beso

Una conocida... si no me equivoco tiene esclerosis lateral o algo así y la verdad que tiene que ser dura esta enfermedad...

jop se me ha puesto la piel de gallina, ya sabes tu xq
besitos salados de CHOI

"A nada has de temer, mas que al propio Miedo"
Siempre que pensado que soy un "tipo duro". Pero cuando te leo, me veo igual de indefenso que los demas.
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Me esta pasando una cosa curiosa: Hace tiempo que dejado de leer los periodicos, llenos de incoherencias, estupideces y palabras vacias de gente que solo repite topicos, y no aporta nada.
Y me estoy enganchando a gente que SI que sabe lo que escribe. Y me vale la pena.
Por favor, Rafa. no dejes de escribir (nos)
Un abrazo.

Tremendo tu post. Muchas veces pienso en esa gente a las que una enfermedad les atrapa y pienso que aparte de la enfermedad lo que debe ser más duro es el tener la sensación de que la vida se ha detenido y todas las cosas que antes eran "normales" ahora está teñidas de casi imposibles. Un abrazo.

Cuando ves a tanta gente tan mal aprendes a valorar lo que tienes, siempre nos estamos quejando por tonterías pero lo importante es lo importante. Mi padre tiene una de las llamadas "enfermedades raras", es una ataxia y ya lleva más de 10 años de evolución. Aunque es una enfermedad recesiva mi tía también la padece (ya es mala suerte) y ella que tiene 10 años menos que mi padre lo lleva mucho peor porque sabe lo que le va a ir pasando. Es una pena. El día que se consiga regenerar el tejido nervioso va a ser la bomba, por lo menos en mi casa la fiesta va a ser monumental.
1 beso!

Jo. Merece la pena la espera si cuando vuelves a escribir en tu blog lo haces con textos así.
Es que cuando te leo y cuando conozco las historias de tus pacientes (que hoy dices que son inventados, pero seguro que la historia que narras le habrá sucedido a demasiada gente...) me haces pensar sobre un montón de cosas en las que nunca me había parado a pensar. Y de repente y de una forma muy egoísta, me alegro porque ni yo ni ninguna de las personas a las que más quiero estemos en esas situaciones, pero por otra, me entristezco enormemente por las personas que no han tenido tanta suerte. Incluso pienso en cómo podría cambiar mi vida si de repente, un día me ocurriese lo que le sucedió a Inadvertido o a Advertido. Pero mis miedos desaparecen cuando leo en tus palabras que disfrutemos el día de hoy, porque es el único cierto.
No sé cuántas veces he leído ya este post, es muy emocionante. Y me alegro mucho porque sé que intentarás transmitirle a tus pacientes esta forma de ver la vida -incluso la muerte- y aunque sé que no todos, me consuela que al menos algunos te entenderán y quién sabe...? Quizá vivan sin Miedo y sin Amargura.

Y ahora... me despido con una frase de Jean de la Bruyere, que me ha venido a la cabeza al leer tu post "La muerte no llega más que una vez, pero se hace sentir en todos los momentos de la vida"

Besitos y disfruta de este día, que sé que no tienes que ir a trabajar! :)