Hoy vengo con preguntas, con la esperanza de que alguien las conteste. He encontrado a un colega en la blogosfera, lo he curioseado y he leído un post suyo sobre decir la verdad a los pacientes. No ocultaré que es un tema que me causa desazón. En España, la cultura de la compasión mentirosa, que no la mentira compasiva, está muy extendida, creo que esto es algo que no sorprenderá a nadie. Pero, por favor, no me juzguéis todavía, que apenas acabo de comenzar.

No es fácil decirle a alguien que va a morir. No es fácil decirle a alguien que va a sufrir. Es más agradable encontrar a Casanova y poder aplazar su sentencia. Ahí queremos estar todos. Por otro lado, y con ánimo de buscar excusas, la mayoría de las veces es un familiar el que te pide que no le cuentes la verdad al desafortunado. Pero sólo buscando excusas, pues en forma estricta, ningún familiar debería tener esa información si el principal interesado no la conoce.

Por fortuna o desgracia, las culturas cambian, y la nuestra se está americanizando, aunque nos pese, a velocidad de vértigo. Empujados por el huracán gringo, en este tema, los médicos vamos cambiando poco a poco nuestro papel de presuntuosos padres por el de fríos notarios. Algunos ya sólo dan fé de unos hechos, sin preocuparse de lo que el otro comprende y del daño que eso puede hacerle. Debe haber algún punto medio, algún espacio donde reconciliar el derecho a saber con el derecho a cuidar y ser cuidado.

Recuerdo a una anciano y a una mujer. Él se llamaba Amado, y ella era su nuera. Yo era un residente de primer año, que caminaba junto al Adjunto para informar a la familia de Amado de que le habíamos encontrado un cáncer de pulmón. La nuera y el hijo nos miraban mientras mi colega hablaba. Yo no lo esperaba, creo que mi colega tampoco, aún hoy me estremece recordar a aquella mujer, apoyándose sobre la pared y llorando amargamente. Repetía una y otra vez: “Él es muy bueno, es muy bueno”. Aún la oigo, aún me hace sentir tristeza, aún me hace sentir amor. ¿Os confieso la verdad? No sé si Amado llegó a conocer su diagnóstico. ¿Os confieso otra cosa? Aún hoy, pienso que habría aceptado como buena cualquier decisión de aquella mujer al respecto, seguro que no habría nacido del egoísmo.

Recuerdo también lo que me contó un compañero. Le había tocado atender en la Urgencia a otro anciano, de nombre Desconcertado. Semanas antes, había recibido un diagnóstico también de cáncer. Bueno, miento, el diagnóstico lo había recibido su familia, y acordaron ocultárselo para que no sufriera. Pero él sufría porque tenía dolor, sufría porque cada vez se sentía peor, sufría porque el tratamiento no le servía, y todo cuando se suponía que no tenía ninguna enfermedad de importancia. De tal forma estaba, que había acudido varias veces a Urgencias en la misma semana, buscando remedios para su leve enfermedad. Cada vez, sus familiares se las habían arreglado para convencer al médico de turno que no le dijese nada a Desconcertado sobre su verdadera enfermedad, volvían a casa, volvía a encontrarse mal, volvían a Urgencias. Mi compañero no quiso mentirle, pese a las súplicas de los familiares. Le dijo que tenía cáncer, le dijo que por eso se encontraba tan mal, le dijo que no le podía curar. No sé si el anciano se lo agradeció o no. No sé cómo acaba la historia. No sé si era la mejor decisión. Pero si es seguro que era lo correcto.

Los pacientes anglosajones te lo ponen, por lo general, más fácil. Ayer atendí a una mujer, creo que inglesa, en mi consulta. Técnicamente, o sindrómicamente, tiene una tetraparesia con signos intensos de denervación. Los estudios neurofisiológicos apuntan a una Polineuropatía Axonal, pero no pueden descartar la posibilidad de una enfermedad de motoneurona, en cuyo grupo se encuentra la temida ELA. Cuando vi su nombre en la lista sentí angustia. Aún no he conseguido llegar al diagnóstico, sé que no será fácil, y probablemente al final del camino se llegue a una puerta que dé miedo traspasar. Pensaba en cómo hablarle de las posibilidades diagnósticas, de las pruebas que habría que repetir y de otras nuevas, y dolorosas, que más adelante tendría que hacerle. Además, todo ello en inglés, aunque eso no era del todo malo, pues en inglés mis palabras pierden mi emoción. En el momento difícil, cuando iba a comenzar, ella sacó unos papeles impresos, fácilmente reconocibles como los frutos de una búsqueda en Google, que hablaban sobre la ELA, y me preguntó abiertamente si ella tenía esa enfermedad. De verdad, es mucho más fácil cuando el paciente pregunta, así uno está seguro de que quiere saber.

Pero aún estoy como al principio. ¿Debe decirse toda la verdad? Sinceramente, yo creo que sí. A una Residente le dije una vez: “¿Todavía no lo sabe? Tenéis que decírselo, aunque la familia no quiera. Tiene derecho a saberlo. Imagina que tuviese una amante y quisiera despedirse de ella” Como el título de aquella película, nadie conoce a nadie, no podemos ni imaginar qué haría cada cual con su vida si supiese que va a terminar pronto. Yo recuerdo a Libre. ¿Cómo habrían sido sus últimos años de vida si no hubiese conocido el verdadero alcance de su enfermedad? Cuando dudo, la recuerdo.

Y ya que sé, o creo saber, lo que hay que hacer, sólo pido fuerzas para poder hacerlo.